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SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能

 潮健康/林昱彣 每年8月為全球脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,SMA)關懷月,社會各界持續為了SMA發聲,除了提升大眾對這項罕見遺傳疾病的認識、消弭異樣眼光,也鼓勵患者及早診斷、積極治療,攜手病友家庭走過漫長照護路。過去SMA常被視為絕症,如今隨著

名人專欄 中廣新聞 17天前

隨手拍照上傳地圖就能做愛心!SMA、身障朋友需要我們「照片支援」!

隨醫療進步,脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友、身障朋友照護目標,已從「延長存活」發展至「提升生活品質、參與社會」。臺灣無障礙空間發展優異,不過仍有優化空間。專家鼓勵民眾一同響應《拍下無障礙,「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動,隨手拍張照上傳GoogleMaps就能做愛心、幫助到身障朋友。SMA

健康醫療 今健康 17天前

SMA照護迎來新時代!從「延長生命」走向「回歸生活」 健保給付放寬、全身性照護翻轉病友人生

「過去,SMA病友的人生,是以月、甚至以年在倒數;如今,他們開始和醫師討論想考哪一所大學、未來想從事什麼工作。」這樣的改變,不只是醫療技術的進步,更代表脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,SMA)照護模式,正迎來全新的里程碑。近年全球SMA治療快速演進,疾病已逐漸從過

健康醫療 今健康 17天前

SMA病友照衝演唱會!揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙

【健康醫療網/記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友哲凡,在25歲後身體機能快速退化,吃飯、如廁等都要旁人協助,經評估後接受治療;病況穩定後,他逐漸回歸日常生活,一年更參與超過20場演唱會,但每次出門都要先用GoogleMaps的照片及街景功能,確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅

名人專欄 中廣新聞 19天前

SMA病友照衝演唱會!揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙

【健康醫療網/記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)病友哲凡,在25歲後身體機能快速退化,吃飯、如廁等都要旁人協助,經評估後接受治療;病況穩定後,他逐漸回歸日常生活,一年更參與超過20場演唱會,但每次出門都要先用GoogleMaps的照片及街景功能,確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅

健康醫療 健康醫療網 19天前

響應8月SMA關懷月 邀全民「拍下無障礙」補足資訊缺口助病友安心出行

34歲脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,簡稱SMA)病友哲凡,25歲後身體機能開始快速退化,許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後,除了退化踩下煞車,運動功能也有顯著提升,讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而,外出頻率增加後,他卻發現最大的焦慮往往來自資

健康醫療 uho優活健康網 18天前

無障礙不等於真友善!SMA患者:外出仍得查街景,資訊透明成身障者最大挑戰

 潮健康/編輯部 34歲脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,簡稱SMA)病友哲凡,25歲後身體機能開始快速退化,許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後,除了退化踩下煞車,運動功能也有顯著提升,讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而,外出頻率增加後,他卻

健康醫療 潮健康 19天前

SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能

 潮健康/林昱彣 每年8月為全球脊髓性肌肉萎縮症(SpinalMuscularAtrophy,SMA)關懷月,社會各界持續為了SMA發聲,除了提升大眾對這項罕見遺傳疾病的認識、消弭異樣眼光,也鼓勵患者及早診斷、積極治療,攜手病友家庭走過漫長照護路。過去SMA常被視為絕症,如今隨著醫學進

健康醫療 潮健康 23天前