跨世代罕病XLH病友與醫界籲跨專科照護 銜接兒童至成人需要
響應10月23日國際XLH疾病意識日，由財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會與中華民國人類遺傳學會於上週六（17日）共同舉辦病友會暨媒體交流活動，邀集醫療專家、兒童與成人病友、家屬齊聚一堂，從疾病辨識、長期追蹤及生活經驗進行交流，盼透過跨世代病友的生命經驗，讓社會大眾進一步認識XLH
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一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼跨越成年照護斷層
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人，若未及時辨識並持續管理，骨骼、牙齒與行動功能都可能受到長期影響。現年40餘歲的XLH病友聯誼會蘇瑞臻會長，1歲時便出現雙腳變形，歷經多次矯正手術，直到22歲才終於確診。即使開始接受口服磷酸鹽治療，隨著年齡增長，骨骼疼痛與行動困難仍逐
一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼跨越成年照護斷層
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人，若未及時辨識並持續管理，骨骼、牙齒與行動功能都可能受到長期影響。現年40餘歲的XLH病友聯誼會蘇瑞臻會長，1歲時便出現雙腳變形，歷經多次矯正手術，直到22歲才終於確診。即使開始接受口服磷酸鹽治療，隨著年齡增長，骨骼疼痛與行動困難仍逐