陳燕麟醫師，是醫師也是病人，從小就活潑愛動的他，16 歲卻被宣布罹患肌萎症，醫生告訴他這病「無藥可醫」，別人的青春年華，對他而言是惡夢開始，別人大好的人生正綻放，他卻註定走在一條逐漸萎縮的黑暗小路。
全台灣有 550 戶肌萎症家庭，但真正能協助到他們醫師卻不到 20 位，他們在患病後，面對「只有更惡化，沒有最惡化」的狀態，
目前肌萎症遇到 2 個瓶頸需要幫忙
1. 醫病比例嚴重不足，資源稀少
健保機制的問題，導致願意花時間在罕病的醫師，漸漸失去熱情，
2. 發病導致生活困頓，拖垮家庭
在醫院裡，除了病人忍受痛苦的折磨，病床旁的家人、親友們，
從病友到醫生行醫 8 年，視病如親積極翻轉肌萎症家庭的逆境
1. 推廣基因檢測技術，遏止遺傳蔓延的悲劇
在台灣，每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者，雖帶因者本身不會發病，
2. 開設門診服務罕病患者，醫病也醫心溫柔接住每位病人
從病理科到第一線成為門診醫生，
3. 創造肌萎協會新風氣，擴展病友橫向連結互助合作
透過協會的力量，他鼓勵病友參與社會，讓大眾能正確理解病友的處境與需求。社會對肌萎症的認識越多，越知道如何務實提供幫助，並正面看待疾病和罹病的患者。而這些態度有助於病友們更容易融入社會，形成正向循環。
但上天沒有給陳燕麟醫師這麼多時間
從醫、研究、教學，陳燕麟的每一天都全力推動著脊損研究往前進，
他希望用自己做為基石，後人研究可以在他的肩膀上往前努力。
人終將一死，然而上天給他的時間比一般「正常人」還短暫，
現在陳燕麟醫師想將 39 年的人生化為文字，除了鼓勵病友擁抱自己的不完美，活出自己的價值外，也能讓大眾了解即使面對人生的不順心與痛苦，都能用正向的態度活在每個當下，陳醫師也希望自己能成為肌萎症與大眾之間的橋梁。
全台罕病發聲出版計畫，想邀請您透過自身的影響力
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