【個案故事】
亞芯 (4歲)
亞芯出生後，因為心臟問題轉院至中國醫藥大學附設醫院，經檢查後發現亞芯為唐氏症者。面對馬上就要進行開刀手術的狀況，亞芯的父母十分緊張，所幸當時中國醫藥大學醫院已與基金會合作，醫院馬上將其轉介給基金會醫管師，針對亞芯的狀況提出該階段的醫療照護建議，並協助安排後續的唐氏症整合門診。
▲ 唐氏症基金會協助亞芯安排整合門診、提供衛教諮詢及在地資源連結。（圖：唐氏症基金會）
此後除了醫療上的專業照護、衛教諮詢外，更有在地協會社工的資源連結，包含各項福利及早療資訊的提供，讓亞芯在早療的黃金期就能有良好的資源，幫助其發展。亞芯的媽媽說，真的很感謝基金會與中國醫藥大學附設醫院的整合門診，不僅綜合了醫療和社福資源，良好的醫病關係及家長間的互相扶助，也減去摸索的時間，讓亞芯在一出生就能獲得穩定的就醫、早療資源。
病痛面前，人人都是脆弱、無助的，更何況是擁有多重先天性疾病的唐氏症者，在求醫的過程中，相較於一般民眾更顯困難。為了讓大眾對於唐氏症者健康照護狀況更加了解，亦期許未來能夠發展出更多元的唐氏症整合醫療照護模式及增加區域整合門診院所，由唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會主辦，台大醫院基因醫學部及中國醫藥大學兒童醫院協辦的「2022唐氏症整合醫療照護研討會」，21日於張榮發基金會國際會議中心舉行。研討會主要以唐氏症整合醫療及特色醫療為題，並分享整合門診運作時的經驗及唐氏症病況等資訊，冀望透過研討與交流，有機會將專業服務的觸角延伸至台灣南部及東部，以建構全國性完整的唐氏症整合醫療網絡。
▲ 唐寶寶活力熱舞撼動全場。（圖：唐氏症基金會）
研討會中，副總統賴清德特別在預先錄製的宣導影片裡說明，唐氏症基金會與台大醫院、中國醫藥大學附設醫院分別於2013、2015年合作「唐氏症整合門診」，不但降低了唐氏症者就醫的不便性，更連結社福資源，一同為唐氏症者提供連續性全心、全人、全家、全程、全隊之醫療服務，八年多來已服務將近4,500名唐氏症者和他們的家庭。此外，政府也透過醫療、社福政策，不只服務身心障礙者，也減輕了這些家庭的負擔。
唐氏症基金會董事長林正俠表示，「唐氏症整合門診」開診迄今，已服務逾500個0到70歲的唐氏症家庭，總人數近4,500人、人次達11,453人次，同時動員853人次之志工共同參與。但事實上唐氏症者就醫需求遠大於此，且不同年齡有不同身體狀況和需求。為了減輕家長們求醫時的無助與不便利性而設立的唐氏症整合門診，透過結合醫院端跨科別之醫療團隊，基金會於個案管理端以醫療管理師作為橋樑，協助唐氏症家庭整合醫療照護需求並連結社福資源，一同為唐氏症者爭取及提供連續性之醫療服務權益與發聲。此次是第一次舉辦該主題的研討會，開放報名即獲得熱烈回響，不到一周已經全數額滿。
▲ 唐氏症基金會林正俠董事長（中）與衛福部醫事司劉越萍司長（左四）及與會貴賓合。（圖：唐氏症基金會）
今年共創下512位專業人員報名（正取360名，候補152名），報名人員以醫事及教育體系人員為大宗，其次則為長照領域及社福人員，代表了各領域專業人員對此議題的關注。林正俠強調基金會將持續與醫療院所合作，提供以唐氏症者為中心的「全人醫療照護」，讓唐氏症者及其家庭皆能獲得更完善且連續性的照護品質！
林正俠進一步表示，整合門診施行近八年來，各年齡層唐氏症者問題逐漸浮現，尤以成年唐氏症者為最，加速老化的趨勢發生在生理、心理、功能等層面，使得唐氏症者、主要照顧者及醫療人員也須面臨老化所帶來的衝擊與挑戰。近年來，隨著服務需求的漸增，「唐氏症整合門診」逐漸擴展成為唐氏症整合醫療照護服務，即以唐氏症者的健康需求為本位，透過個案管理的工作方法，除了增加服務量能及深化服務品質，亦促進不同醫療專業的跨科整合，為唐氏症者及其家庭築起健康安全網。期待未來能有更多醫療機構可以攜手擴大整合醫療照護與服務量能，使更多唐氏症者及其家庭受益。
▲ 唐氏症基金會昨舉辦整合醫療照護研討會吸引近五百人與會。（圖：唐氏症基金會）
身為唐寶寶亞芯的媽媽有感而發的說，陪同孩子就醫過程相當辛苦且疲憊。除了要充分與醫療團隊合作，使醫師了解孩子的問題之外，也要顧及孩子的身心狀況，才能使治療更順利。但因為對醫療專業陌生，加上帶著孩子多科就診已身心俱疲，實在難以再顧及與醫師溝通的品質；面對新增的疾病問題，也常覺得不知所措。所幸透過每月一次的整合門診，由唐氏症基金會具專業護理背景的醫療個管師協助醫院擔任主要聯繫窗口，並細心了解問題與提供衛教諮詢，減少了家長面對醫療的不安與無助感，而基金會也提供許多的社福資源連結，讓就醫過程中，更能獲得完整且具個別化的專業協助與陪伴。
