4歲兒出生被診斷唐氏症者!唐寶寶媽媽吐就醫心聲:辛苦且疲憊

4歲兒出生被診斷唐氏症者!唐寶寶媽媽吐就醫心聲:辛苦且疲憊

唐氏症基金會 2022-08-22 10:26

【個案故事】

亞芯 (4)

亞芯出生後,因為心臟問題轉院至中國醫藥大學附設醫院,經檢查後發現亞芯為唐氏症者。面對馬上就要進行開刀手術的狀況,亞芯的父母十分緊張,所幸當時中國醫藥大學醫院已與基金會合作,醫院馬上將其轉介給基金會醫管師,針對亞芯的狀況提出該階段的醫療照護建議,並協助安排後續的唐氏症整合門診。

▲ 唐氏症基金會協助亞芯安排整合門診、提供衛教諮詢及在地資源連結。(圖:唐氏症基金會)

 

此後除了醫療上的專業照護、衛教諮詢外,更有在地協會社工的資源連結,包含各項福利及早療資訊的提供,讓亞芯在早療的黃金期就能有良好的資源,幫助其發展。亞芯的媽媽說,真的很感謝基金會與中國醫藥大學附設醫院的整合門診,不僅綜合了醫療和社福資源,良好的醫病關係及家長間的互相扶助,也減去摸索的時間,讓亞芯在一出生就能獲得穩定的就醫、早療資源。


病痛面前,人人都是脆弱、無助的,更何況是擁有多重先天性疾病的唐氏症者,在求醫的過程中,相較於一般民眾更顯困難。為了讓大眾對於唐氏症者健康照護狀況更加了解,亦期許未來能夠發展出更多元的唐氏症整合醫療照護模式及增加區域整合門診院所,由唐氏症基金會、唐氏症關愛者協會主辦,台大醫院基因醫學部及中國醫藥大學兒童醫院協辦的「2022唐氏症整合醫療照護研討會」,21日於張榮發基金會國際會議中心舉行。研討會主要以唐氏症整合醫療及特色醫療為題,並分享整合門診運作時的經驗及唐氏症病況等資訊,冀望透過研討與交流,有機會將專業服務的觸角延伸至台灣南部及東部,以建構全國性完整的唐氏症整合醫療網絡。

▲ 唐寶寶活力熱舞撼動全場。(圖:唐氏症基金會)

 

研討會中,副總統賴清德特別在預先錄製的宣導影片裡說明,唐氏症基金會與台大醫院、中國醫藥大學附設醫院分別於20132015年合作「唐氏症整合門診」,不但降低了唐氏症者就醫的不便性,更連結社福資源,一同為唐氏症者提供連續性全心、全人、全家、全程、全隊之醫療服務,八年多來已服務將近4,500名唐氏症者和他們的家庭。此外,政府也透過醫療、社福政策,不只服務身心障礙者,也減輕了這些家庭的負擔。

唐氏症基金會董事長林正俠表示,「唐氏症整合門診」開診迄今,已服務逾500070歲的唐氏症家庭,總人數近4,500人、人次達11,453人次,同時動員853人次之志工共同參與。但事實上唐氏症者就醫需求遠大於此,且不同年齡有不同身體狀況和需求。為了減輕家長們求醫時的無助與不便利性而設立的唐氏症整合門診,透過結合醫院端跨科別之醫療團隊,基金會於個案管理端以醫療管理師作為橋樑,協助唐氏症家庭整合醫療照護需求並連結社福資源,一同為唐氏症者爭取及提供連續性之醫療服務權益與發聲。此次是第一次舉辦該主題的研討會,開放報名即獲得熱烈回響,不到一周已經全數額滿。

▲ 唐氏症基金會林正俠董事長(中)與衛福部醫事司劉越萍司長(左四)及與會貴賓合。(圖:唐氏症基金會)

 

今年共創下512位專業人員報名(正取360名,候補152名),報名人員以醫事及教育體系人員為大宗,其次則為長照領域及社福人員,代表了各領域專業人員對此議題的關注。林正俠強調基金會將持續與醫療院所合作,提供以唐氏症者為中心的「全人醫療照護」,讓唐氏症者及其家庭皆能獲得更完善且連續性的照護品質!

林正俠進一步表示,整合門診施行近八年來,各年齡層唐氏症者問題逐漸浮現,尤以成年唐氏症者為最,加速老化的趨勢發生在生理、心理、功能等層面,使得唐氏症者、主要照顧者及醫療人員也須面臨老化所帶來的衝擊與挑戰。近年來,隨著服務需求的漸增,「唐氏症整合門診」逐漸擴展成為唐氏症整合醫療照護服務,即以唐氏症者的健康需求為本位,透過個案管理的工作方法,除了增加服務量能及深化服務品質,亦促進不同醫療專業的跨科整合,為唐氏症者及其家庭築起健康安全網。期待未來能有更多醫療機構可以攜手擴大整合醫療照護與服務量能,使更多唐氏症者及其家庭受益。

▲ 唐氏症基金會昨舉辦整合醫療照護研討會吸引近五百人與會。(圖:唐氏症基金會)

 

身為唐寶寶亞芯的媽媽有感而發的說,陪同孩子就醫過程相當辛苦且疲憊。除了要充分與醫療團隊合作,使醫師了解孩子的問題之外,也要顧及孩子的身心狀況,才能使治療更順利。但因為對醫療專業陌生,加上帶著孩子多科就診已身心俱疲,實在難以再顧及與醫師溝通的品質;面對新增的疾病問題,也常覺得不知所措。所幸透過每月一次的整合門診,由唐氏症基金會具專業護理背景的醫療個管師協助醫院擔任主要聯繫窗口,並細心了解問題與提供衛教諮詢,減少了家長面對醫療的不安與無助感,而基金會也提供許多的社福資源連結,讓就醫過程中,更能獲得完整且具個別化的專業協助與陪伴。

熱門文章
高雄市青少棒球隊「學長霸凌學弟」!拳打腳踢影片流出 圍觀球員:學校傳統
高雄市青少棒球隊「學長霸凌學弟」!拳打腳踢影片流出 圍觀球員:學校傳統

CTWANT

獨/女警遭檢舉含冤自轟!關鍵第三人身分曝 疑為前警大校長家屬
獨/女警遭檢舉含冤自轟!關鍵第三人身分曝 疑為前警大校長家屬

CTWANT

陳芳語回應!遭Keanna爆料「與謝和弦吸毒、發生關係」
陳芳語回應!遭Keanna爆料「與謝和弦吸毒、發生關係」

記者爆料網

快訊/長榮貨櫃車圳頭交流道上翻覆! 傷亡仍不明「已成立警急應變小組」
快訊/長榮貨櫃車圳頭交流道上翻覆! 傷亡仍不明「已成立警急應變小組」

中天新聞

影/天王星大樓「花花」獲救!「歐膩」仍失蹤 住戶嘆:無論如何都要找到
影/天王星大樓「花花」獲救!「歐膩」仍失蹤 住戶嘆:無論如何都要找到

中天新聞

高雄5月男嬰疑遭保母虐待「頭骨碎光」 社會局緊急查處曝下場
高雄5月男嬰疑遭保母虐待「頭骨碎光」 社會局緊急查處曝下場

CTWANT

基隆某高中爆性騷…主任噁喊「把妳抱來親3下」 女學生怒控校方包庇吃案
基隆某高中爆性騷…主任噁喊「把妳抱來親3下」 女學生怒控校方包庇吃案

CTWANT

台中某私立國中爆意外 實驗起火3人受傷…女學生最嚴重「全臉二度燙傷」
台中某私立國中爆意外 實驗起火3人受傷…女學生最嚴重「全臉二度燙傷」

CTWANT

台積電落腳龍潭告吹「現只能種茶」 地主崩潰:只想多拿補償金
台積電落腳龍潭告吹「現只能種茶」 地主崩潰:只想多拿補償金

TVBS新聞網

葛斯齊爆金馬影帝偷吃! 小三喝茫竟自爆:我睡過他
葛斯齊爆金馬影帝偷吃! 小三喝茫竟自爆:我睡過他

CTWANT

影/醉漢擋大甲媽控訴遭痛毆! 他親上火線怒喊:應該給我道歉
影/醉漢擋大甲媽控訴遭痛毆! 他親上火線怒喊:應該給我道歉

中天新聞

鋒面殺家門口!這天溫度驟降 猛變天「連6天下雨」
鋒面殺家門口!這天溫度驟降 猛變天「連6天下雨」

TVBS新聞網

比黃子佼更過分!葛斯齊點名男星「約妹廁所激戰」 4身分線索曝光
比黃子佼更過分!葛斯齊點名男星「約妹廁所激戰」 4身分線索曝光

中天新聞

上班尖峰時間國道驚現意外 長榮貨櫃翻車「駕駛生死不明」
上班尖峰時間國道驚現意外 長榮貨櫃翻車「駕駛生死不明」

CTWANT

影/超噁!便當打開「上面爬滿蛆」 苦主:還沒吃就已經飽了
影/超噁!便當打開「上面爬滿蛆」 苦主:還沒吃就已經飽了

記者爆料網

曾怨5月大男嬰哭聲「宛如魔音洗腦」 惡保姆與家屬對話曝光
曾怨5月大男嬰哭聲「宛如魔音洗腦」 惡保姆與家屬對話曝光

CTWANT

女警自轟2/和摯友轉帳玩「87」諧音梗 她LINE Pay 2筆錢竟被認定竊盜
女警自轟2/和摯友轉帳玩「87」諧音梗 她LINE Pay 2筆錢竟被認定竊盜

CTWANT

威力彩頭獎2.7億由大甲日南開出 業者:招財貓有預兆、大甲媽有保庇
威力彩頭獎2.7億由大甲日南開出 業者:招財貓有預兆、大甲媽有保庇

記者爆料網

(撞死行人片)桃園貨卡路口撞倒「行人」 驚悚撞擊瞬間畫面曝光
(撞死行人片)桃園貨卡路口撞倒「行人」 驚悚撞擊瞬間畫面曝光

記者爆料網

94
0
分享