【編按】每一個罹患罕見疾病的朋友與其家人，他們所要承受的痛苦和恐懼，比我們任何一個人都要巨大；但他們的那份無畏、樂觀、不被疾病打敗的精神和生命態度，也比我們每一個人都要堅強。繼去 (2014) 年罕病勇士專題之後，今年《民報》再次與罕見疾病基金會合作，自今 22 日起持續一週介紹罕病勇士們，希望這一則則精彩又令人動容的生命故事，能讓社會上更多人看見，同時為他們加油打氣，最重要的，是期盼能因此激勵出社會上更多愛的力量出來。
今年剛跟媽媽一起從蘭陽技術學院畢業、並且即將在淡水真理大學宗教研究所繼續當同學的巫以欣，是一名罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」的女孩，也是該罕見疾病患者裡第一位碩士生，並且獲得今年罕見疾病基金會獎助學金的金榜題名獎。
今年23歲的巫以欣，原本是個聰明可愛的小孩，然而在她小二的時候，爸媽發現她的功課開始退步、簡單的加法也算錯。起初他們還以為「這小孩怎麼不好好念書？」並沒有預料到這可能與疾病有關。直到以欣開始出現步伐不穩、連吃飯都會嗆到，巫爸巫媽驚覺不對勁，歷經一年多無數診斷的煎熬，才在2000年確診罹患全世界只有百餘個案例的罕見疾病「尼曼匹克症C型」。
這是一種是神經系統病變，會導致肌肉僵硬、發育遲緩、學習障礙、智力減退、說話不清等，還會出現眼神呆滯、記憶力退化症狀、協調能力退化等症狀。治癒的唯一可能方法是骨髓移植，可是爸媽發現，他們寄託希望的弟弟巫以諾，也被檢查出患有同樣的疾病。
那時候國內醫界對這種罕見疾病還很陌生，而巫家突然要面對兩個病孩子身體逐漸退化所造成的照顧困難、還有龐大的醫療負擔、外界的異樣眼光，對巫家來說是很大的打擊。「還記得原本笑口常開的爸媽，那時是多麼的傷心、憂愁。」以欣也相當不捨。經過兩年的心理調適，巫家求助了專業的醫療諮詢、心理諮商，決定勇敢走出疾病的陰霾。現在，他們不僅出書、拍紀錄片，也用部落格紀錄生活的點點滴滴。
巫以欣和媽媽一起參加畢業典禮。（圖：罕見疾病基金會提供）
罹病開始，以欣從不放棄每一次體驗生活的機會。她雖然無法像其他同學一樣好好地開口說話，身體虛弱，偶爾需要呼吸器幫忙，連口水吞嚥都有困難。因為疾病退化的關係，一個吞口水不小心嗆到就有可能讓生命受到威脅，然而她從來沒有放棄學習和體驗人生。她曾和教會一起到布吉納法索探望孤兒、為孤兒院募款，用自身的案例成功向政府爭取罕病用藥的補助。
此外，以欣也不斷的努力向學，從不放棄念書。媽媽說，「以欣好喜歡上學！」為了照顧女兒，巫以欣的媽媽周麗玲從工作崗位上提早退休，一路陪著巫以欣念大學，照顧她的身體狀況。為了尋找適合的學校也費了一番功夫，爸媽踏遍了新竹以北的大專院校仍找不到適合身障者的就學環境，直到最後終於得到蘭陽技術學院的大力支持，願意全力配合以欣的狀況調整。巫媽表示，真的很感謝學校願意接納，並且提供他們友善的就學環境。
巫以欣和媽媽一起就讀蘭陽技術學院的這四年，逢週末假日，天都還沒亮，巫家便已準備開車穿越雪隧、載以欣到學校上課。除了身體狀況不好之外，以欣和巫媽總是準時出現在教室，颳風下雨也無法阻擋。
用夢想構築起孩子的希望，對生命有限的病孩子來說更重要
今年順利順利完成學業的巫以欣，秉著對生命教育的熱愛和使命感，與媽媽一同錄取了真理大學的宗教研究所碩士班。原為正取第一名的巫媽放棄資格，讓備取第一名的以欣錄取，自己則透過筆試再次獲得榜首，繼續和以欣當同學。巫以欣同時也是尼曼匹克症患者第一位碩士生。
甄試時放棄正取資格的巫媽笑著說：「以欣和我都很期待持續挑戰生命的極限，今年當不了同學沒關係，我會繼續陪著他上課、超修，明年再一起考上當同學。」沒想到，巫媽就在同年的筆試憑著實力再次登上榜首。她們馬上又可以繼續當同學了。感動於巫以欣母女的故事，真理大學除了特別安排讓以欣能夠更容易上下車的校內平面車位之外，從未開放增額的宗教系明年將特別開放特殊生的錄取名額，沒有電梯的圖書館也將盡快申請增建電梯。
「我們到新的環境，不是要人家替我們改變什麼，而是希望大家一起變好，這些好的改變都會造福後來的孩子們。」巫媽對此心懷感謝的說，「活下去，對罕病的孩子來說很重要；但如何用夢想構築起孩子的希望，對生命有限的病孩子來說更重要！」
對以欣來說，家人、朋友持續的鼓勵和陪伴，一直是她努力築夢的力量來源。原本被醫生預測活不過20歲生命難關的巫以欣，如今成了第一位尼曼匹克症碩士生。將來，以欣還想要去英國留學。巫媽說，「她要念書，我就陪她一起去，陪著她一起嚮往未來。」雖然她無法像其他同學一樣暢快說話、漫步在校園裡，但她擁有的，是比誰都要高遠的夢想，以及巫家一生最罕見的幸福。
巫家兩個孩子都是尼曼匹克症患者，但由於巫家爸媽的樂觀、堅持以及耐心陪伴，他們是最幸福的一家人。（黃謙賢／攝）
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