何美擔任【魚仔水中運動計畫】公益大使 病友送上耶誕感動驚喜淚灑現場
寒冷的冬天心不冷 玻璃娃娃耶誕前夕訴心願
今(12/19)社團法人先天性成骨不全症關懷協會特別舉辦【魚仔水中運動計畫】紀錄片記者會，公益大使何美出席，希望「盡一點自己的力量」推廣公益活動。理事長程健智特別頒發感謝狀，病友們親筆寫下的耶誕賀卡，而病友張祈茗特別繪製「充滿愛心的何美」，希望自己未來也能夠成為『有能力』幫助別人的一個天使，讓何美十分感動淚灑現場。
![]()
酷瞧新媒體旗下藝人何美擔任【魚仔水中運動計畫】公益大使
酷瞧新媒體旗下藝人何美擔任【魚仔水中運動計畫】公益大使，藝人何美表示，有遺傳疾病孩子的家庭，不僅要面對孩子罹病的痛苦，還得忍受社會的壓力。所以，我一直很希望能為弱勢族群的朋友，多盡一份心力，也希望能讓病友們能夠靠著自己的力量，勇敢的活下去。藝人何美還說，從小就喜歡表演，站在舞台上的她，註定是要吃這行飯的。
何美大學念的是戲劇，對於能做自己最喜歡的表演工作，是很令人開心的事情。何美說，「我最開心的，不是自己能吸引這麼多粉絲，而是大家喜歡我正在做的事情，也肯定我能做很多好事幫助更多不同的人…。」何美鼓勵在網路上想闖出知名度的人，必須去努力找到自己的特色，有系統性的計畫去深入經營。何美期許未來累積更多實力及粉絲，成為助人的天使。此外，特別感謝橘子集團執行長劉柏園先生長期捐助，促成【魚仔水中運動計畫】公益廣告影片的拍攝。
![]()
病友張祈茗畫出【充滿愛心的何美】
病友張祈茗四年前從台北城市科技大學外語系第一名畢業，目前從事科技公司客戶服務工作，由於先天疾病的關係，在求學路上都相當辛苦，但祈茗一路上從國小到大學都從馬英九市長及郝龍斌市長身上領到市長獎，也曾在2003年得到第六屆全球熱愛生命獎章，從呂秀蓮副總統身上領到獎，2014年大學畢業時更從蕭萬長副總統領到德育學業第一名，張祈茗表示，感謝母 親在我求學一路上的伴讀，過去我在念書時得到很多人的幫助，現在我能靠著自己的一點點繪圖能力，繪畫出願意幫助我們成骨不全症的病友『公益大使』何美，在這即將到來的耶誕前夕，許下我們病友的心願，雖然過去我錯過了【魚仔水中運動計畫】讓我錯失能行走的機會，或許是老天爺對我的考驗，要我坐在輪椅上去感受人生的每項挑戰，好希望自己未來也能夠成為『有能力』幫助別人的一個天使。
![]()
金氏世界紀錄認證過的全台灣最矮的男人
46歲的林煜智身高只有67.5公分，體重22公斤，1997年經由金氏世界紀錄認證為是台灣最矮的成人，也是全世界第3矮的成人。林煜智罹患俗稱「玻璃娃娃」的先天成骨不全症罕見疾病，他常鼓勵罕見疾病殘障人士，勇敢面對人生，不但創辦了社團法人先天性成骨不全症關懷協會外，還結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬，尋找良好的醫療管道及社會資源，提供玻璃娃娃彼此交流、分享彼此的經驗，進一步讓這些孩子多接觸人群，幫助他們在人格成長上，不會有自卑、自閉的現象發生。
![]()
林煜智表示，27歲以前不知道自己罹患的是「先天性成骨不全症」，從小到大還以為自己罹患的是小兒麻痺，好在當年參加金氏世界紀錄的比賽，從另一位女選手口中得知自己可能被誤診，罹患的應該是「先天性成骨不全症」，由此也可以看出台灣的小兒遺傳科醫師人力確實不足，在診斷上也有需要專業精進的地方，因為全台小兒遺傳專科醫師人數少的可憐。林煜智感嘆，過去醫療環境不如現在，也沒有全民健保，像這樣的罕病治療，費用動輒上百萬，很多人因為經濟因素而延誤醫療，更不用說被誤診為小兒麻痺。
林煜智說，如果當初能夠及早診斷並且在越小的時候接受【魚仔水中運動計畫】，或許到現在我都不用終生坐在輪椅上生活，所以，現在很希望能夠跟大眾說出，越早接受治療，比較不會因為常常骨折，導致骨骼無法負荷身體重量，導致必須終生坐在輪椅。不過，林煜智1997年獲得周大觀文教基金會頒贈第一屆全球華人熱愛生命獎章，同年被金氏世界紀錄認證為全台灣最矮的男人。2007年擔任男主角在台大醫院演出自傳舞台音樂劇『67.5公分的天空』，2008年出版個人演唱專輯更榮獲第19屆金曲獎評審團特別獎：「67.5公分的天空」專輯演唱金曲獎殊榮，更創辦『古典好好聽』粉絲專頁，目前已有118萬訂戶(含追蹤人數)，也算另類網紅。我們發現林煜智始終不受肢體障礙所困，樂觀進取、勇敢面對人生。
【水療】對先天性成骨不全症病友的幫助
林口長庚紀念醫院骨科部高軒楷醫師表示，『先天性成骨不全症』每二萬至三萬人就有一名，俗稱玻璃娃娃、瓷娃娃，屬於罕見疾病，智力通常為正常。症狀為易骨折、常合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等。此疾病可由較輕微的骨質疏鬆到頻繁的骨折，甚至胎兒在子宮內即發生骨折或出生時即骨折，因此，骨骼易變形，造成肌胸和脊椎側彎，肢體的變形，日常生活中簡單的食衣住行都因骨骼的變形而造成生活及行動不便。高軒楷醫師說，罹患先天性骨不全症的家庭，不僅要面對孩子容易骨折的痛苦，還得忍受骨折後行走困難的壓力。
高軒楷醫師說，為什麼水中運動對先天性骨不全症病友是最佳的運動？很多人認為，既然容易骨折，那就靜靜待著，不要動，但那其實是錯誤的想法，病友透過適當的水中運動，不但能夠維持身體的健康更可以促進肌肉發展、鍛鍊和保持平衡力，而水的浮力也能減低關節所承受的壓力。因為，水的阻力會隨著肢體移動速度而改變，因此，水中運動比地面運動安全得多；因為『先天性成骨不全症』病友骨骼脆弱，因此透過水中運動增強肌肉的強健就非常重要。
現為振興醫院復健部物理治療師的武而謨，從事醫療工作已有42年，是殘障奧運金牌的推手，更榮獲全國杏林好人好事代表，也是台灣研究水療的先驅。武而謨表示，水療可以增強肌肉保護骨骼不易常骨折，因為『水療』是藉由水的浮力減輕體重的負荷，讓肌肉、關節鬆弛，從而減輕關節炎、肌肉肌腱炎的疼痛症狀；而水的阻力也能鍛鍊肌肉骨骼，並強化結締組織，促進血液及淋巴液的流動，活化循環系統。
武而謨治療師還說，如果有強健的肌肉保護單薄的骨骼，骨折機率會減少，『先天性成骨不全症』疾病也易造成雞胸與脊椎變形，會影響呼吸心肺功能，而透過【魚仔水中運動計畫】的水中運動，四肢連動牽動全身運動，能增強心肺功能、鍛鍊肢體的協調性，讓病友走路步伐平穩有力。
張証凱和徐詠晴目前都正在就讀國小一年級，日前接受【魚仔水中運動計畫】，兩人常常因為骨折而常常住院接受治療，在醫師及物理治療師的幫助下，都獲得不錯的成效，透過及早診斷、早期治療，很多人都能在行走上有不錯的成效，不需依靠輔助器來行走，可以讓他們和一般人一樣，不會接受外界太多異樣眼光。
兩位小學一年級學生（病友）積極對抗疾病接受【魚仔水中運動計畫】
張証凱七年前在基隆當地的婦產科診所生下孩子時，醫師及父母都沒聽哭聲時，當場嚇壞了。緊急送到台大醫院接受住院治療。父親張育嘉在太太鄭松容生產住院的時候，完全不敢看小孩，張育嘉表示自己內心有滿滿的不捨與愧疚，深怕每天以淚洗面會影響太太『坐月子』身體的恢復。還好看到現在孩子個性活潑、開朗，常常在醫院住院手術及打針時都能貼心展現出堅強、勇敢，讓我們家屬很快就能遠離悲傷的情緒。父親張育嘉說，現在証凱接受協會的幫助，即將透過【魚仔水中運動計畫】，期許未來行走能夠完全不需依賴輔具，希望未來復健成效非常良好。
至於目前就讀國小一年級的從徐詠晴出生的那一刻起，詠晴的求醫與治療過程並不是很順遂，經歷了多次的骨折與手術，及有時必需住院治療與追蹤，與曾經幾乎每個月都必需裹著石膏，到現在的安然無恙！詠晴的母親謝淑桂表示，真心非常感謝一路上曾一直幫助過我們的人，除了醫師與物理治療師的專業建議外，我們也上網查詢水療的相關資料，了解身體因為受到水的浮力，讓肌肉與關節可以得到放鬆，而為了減輕因為一般的運動，可能會對骨頭造成的傷害，每個星期一次，一次水療約40分鍾左右，持續了半年，短短的半年裡，讓我們看到水療改善了晴妹的身體狀況，詠晴四肢的肌肉量與肌耐力明顯增加許多。也不再是那位連水壺也拿不動，走幾步路就喊腳酸的小女孩了。這樣的成效，讓我們驚訝也更加的確信，【魚仔水中運動計畫】(水療復健)對病友算是最安全、且沒有負擔的一項復健運動！
公益紀錄影片完整版
程健智理事長力推【魚仔水中運動計畫】幫助病友
45歲的程健智身高只有123公分，體重43公斤，是台灣最矮的司機，大家都叫他百九(意指他身高190)。健智自幼骨骼發育不全，求學過程中，同學常不經意伸手腳，就將他絆倒骨折，國小有一半時間在家調養，國中唸了5年畢業，高中只讀了1年就休學，最後還靠著苦讀取得高中同等學力，順利拿到嘉義大學獸醫系學位。高中休學那年，是程健智人生重要轉捩點，當時家裡借貸從事養殖業失敗，欠下債務，父母帶著他到台北賣小吃，一天工作13個小時，償還龐大債務。一連串的遭遇淬煉他過人的意志，他克服了先天不足，長大後考上計程車駕駛，幫忙改善家計也立志當個『無障礙計程車司機』來幫助行動不便的病友。
程健智是現任社團法人先天性成骨不全症關懷協會理事長，他自己和女兒也是病友，程健智發現許多病友受到健康因素影響，找工作四處碰壁、求職困難，程健智更感念他身為病友卻還能當計程車司機的幸運。程健智表示，自己身為患者，對整個家庭來說，真的是一個非常大的負擔，由於『先天性成骨不全症』在社會中算是弱勢的一個疾病，很感謝這個病友團體還能持續茁壯到第19年，讓病友能彼此交流、分享，且用正面、積極的角度面對人生所有挑戰與困難。
【魚仔水中運動】公益紀錄片活動官方網站http://www.oif.org.tw、http://www.coture.com，洽詢電話02-2556-2116。
