壯男IBD上身「腸穿孔大量出血」 切除180公分腸道
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導
連漢堡、義大利麵都要打成泥用喝的!33歲的應先生19歲那一年,突發嚴重潰瘍與反覆高燒,就醫後才發現是因為腸道已經嚴重發炎並已穿孔導致大量出血,大出血時輸了4000多cc的血,緊急開刀切除了與他身高等長的180公分腸道,卻在短短4個月後再度面臨血便與潰瘍復發,直到在醫師建議下,開始穩定接受生物製劑等進階藥物治療,病情才真正獲得控制。
每年的5月19日是「世界發炎性腸道疾病日(World IBD Day)」在台灣,包含克隆氏症與潰瘍性結腸炎在內的IBD病友將近1萬名。台灣腸保健康協會今(18)日公布最新「2026 IBD 病友現況調查」,就發現有高達64.4%病友因疾病的不可預測性深感壓力與低落。
亞東紀念醫院進階內視鏡科主任鍾承軒指出,IBD是自體免疫疾病,好發於20至40歲,且治療不能只看表面的「不痛、不拉肚子」。他形容,這種發炎就像「悶燒的火」,臨床症狀緩解者,內視鏡仍有4成左右還有黏膜發炎或潰瘍現象,目前國際公認的治療目標是追求除了外顯症狀消除之外,更要達成內視鏡黏膜完全癒合,唯有內外兼顧,才能阻斷疾病進程。
目前健保給付規定,中重度病患在申請生物製劑等進階藥物前,必須先經歷6個月的傳統藥物(如類固醇、免疫調節劑)治療,後續也有相關停藥規定,病友團體就希望爭取重新檢視給付規定。
台灣腸保健康協會理事長、台北市立聯合醫院顧問醫師陳冠仰認為,現行制度缺乏換藥彈性,在國外,病人有需求就能盡早開始用藥,但在台灣卻是上車很慢,必須先延遲半年以上,就算好不容易開始用藥,也可能還沒坐到終點站,就因為病情看似穩定,被強制停藥,面臨被迫中斷治療的風險。
陳冠仰說,表面上中斷治療或限制換藥似乎替健保省了藥費,但這其實會引發更大的隱形負擔,病患一旦因中斷治療或無法及時換藥而復發,隨之而來的是頻繁進出急診、長天數的住院照護,甚至需要動用龐大昂貴的外科手術資源。期盼健保能放寬早期介入進階治療的門檻、重新檢視現行的給付規定,給予病友臨床合理的換藥空間。
照片來源:示意照/翻攝自Pexels
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