結節硬化症「一站式整合門診」就醫免舟車勞頓、跨科奔波!
台灣結節硬化症協會攜手醫界成功推動全台首創的「一站式整合門診」,讓罕病照護走向精準的全人守護,未來也將更聚焦於「成年病友生涯轉銜」,呼籲病友「直球對決」,積極面對、翻轉人生!結節硬化症病徵「多樣性」病友常陷入各科流浪困境台大醫院基因醫學部陳沛隆教授表示,結節硬化症是一種因為基因變異所導致的系統性
台灣結節硬化症協會攜手醫界成功推動全台首創的「一站式整合門診」,讓罕病照護走向精準的全人守護,未來也將更聚焦於「成年病友生涯轉銜」,呼籲病友「直球對決」,積極面對、翻轉人生!結節硬化症病徵「多樣性」病友常陷入各科流浪困境台大醫院基因醫學部陳沛隆教授表示,結節硬化症是一種因為基因變異所導致的系統性
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導罕病「結節硬化症」病徵極具多樣性,近年更有不少「晚發型」 成人的非典型案例。今年34歲的精神科社工師劉晏如,就是一例,2年前赴英留學期間,因劇烈腹痛送醫,竟發現左腎藏有一顆27公分、重達3.2公斤的巨大腫瘤,在異鄉緊急開腸破肚手術才撿回一命,返台後,又面對