漸凍症惡化快！台人發病到確診恐逾1年 醫偕病團籲放寬罕病通報門檻
【健康醫療網／記者林則澄報導】多年前的「冰桶挑戰」喚起許多人對「漸凍症」的關注，該病全稱為「肌萎縮性側索硬化症」，衛生福利部國民健康署統計，台灣每年新增百餘例患者，台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科教授李宜中指出，患者發病後的運動神經元將逐漸退化，導致肌肉無力或緊繃，進而影響行走、說話與吞嚥功能，
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漸凍症惡化快！台人發病到確診恐逾1年 醫偕病團籲放寬罕病通報門檻
【健康醫療網／記者林則澄報導】多年前的「冰桶挑戰」喚起許多人對「漸凍症」的關注，該病全稱為「肌萎縮性側索硬化症」，衛生福利部國民健康署統計，台灣每年新增百餘例患者，台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科教授李宜中指出，患者發病後的運動神經元將逐漸退化，導致肌肉無力或緊繃，進而影響行走、說話與吞嚥功能，
幫助漸凍人免於「眼睜睜看著自己結凍」，需要政府跟上國際「黃金海岸共識」
俗稱「漸凍症」的罕見疾病：肌萎縮性側索硬化症（簡稱ALS），病友在身體有感覺下「漸漸結凍」令人相當不捨。藥物於國際間陸續出現，不過與時間競賽仍是一大挑戰。專家們期盼政府為病友們搶下更多時間，協會也提供幫助，鼓勵病友抱持希望，有時多等一天便等到新契機。一起認識「漸凍症」ALS眼見身體漸漸結凍的無力
漸凍症確診耗費逾14個月⋯專家盼「放寬診斷標準」早期治療延緩病程
容易跌倒、無法久站或拿取重物，手部呈現不對稱無力，小心是罕見疾病漸凍症！醫師指出，漸凍症目前無法治癒，只能用藥物治療延緩病程，患者會從四肢肌肉開始逐漸萎縮，出現肌纖維顫動、肌肉痙攣僵硬的現象，隨著病程惡化，無力感會蔓延至軀幹與全身，最後導致口齒不清、吞嚥困難及失能。台北榮總神經醫學中心周邊神經科教授
漸凍症「發病到確診平均逾14個月」 醫界、病友發聲爭放寬檢測標準
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導俗稱漸凍症的「肌萎縮性側索硬化症ALS」雖然是罕見疾病，卻是其中相對常見的類型之一，漸凍症藥物多年未有新的發展，尤其帶有SOD1突變基因的患者相較於一般漸凍症患者，病程進展更為快速，國內醫界及漸凍人協會今（24）日齊發聲，希望政府放寬漸凍症檢測標準，讓患者
漸凍人悲歌「我只想活下去」！癱瘓遭猥褻無力反抗惡護工判刑
【本報大陸新聞中心報導】近日，大陸山東平陰一起護工侵害漸凍人重症患者案件，引發全網憤慨。一名漸凍症女子癱瘓失能、完全無法自理，高薪聘請熟人護工照料生活，不料遭護工多次猥褻施暴，受害者無力反抗，只能哭叫求救，家中監控完整記錄全部罪證。6月21日，當事人確認判決結果：涉事護工因強制猥褻罪獲刑一