一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼終身照護不因成年中斷
「性聯遺傳型低磷酸鹽症（X-LinkedHypophosphatemia,XLH）」是一種罕見且具遺傳性的終身性疾病，即使沒有明確家族史，仍可能因新發變異而罹患XLH。疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人。現年40餘歲的性聯遺傳型低磷酸鹽症病友聯誼會蘇瑞臻會長，走過一段漫長的求醫與治療歷程。她回
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從新生兒篩檢到全人終身照護 高醫2026 SMA國際研討會 攜手全球專家打造世界新典範
【記者王雯玲／高雄報導】隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台
什麼是真正的善終？加拿大醫「親手送病人最後一程」才懂生命體悟
我們都希望在生命的最後時刻能夠身心安適，並且有尊嚴地與世界道別，但什麼才是真正的善終？加拿大家庭醫師簡．馬莫雷奧（JeanMarmoreo）於《當痛苦無法逆轉，我想要這樣離去》一書中，藉由「醫助死亡」施行現況，提供多重思考視角，同時也直面照護體系的缺失與脆弱，並透過醫師的自省與回望，重新思索死亡和
龍巖慈善基金會、國北護生諮系公益講座 「與病共存的活著」聚焦特殊族群照護
墨新聞｜記者卞金峰／台北報導專家齊聚探討生命教育，引領社會以正向態度面對生命終章國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系、臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系系友會與龍巖慈善基金會、今天（7日）共同舉辦「與病共存的活著：特殊族群的生命照護及善終關懷」公益講座，邀集醫療、特教與安寧照護領域專家，針對