陪伴勝過千言萬語 東區罕見疾病關懷志工培力
在醫療之外，「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」，邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員，學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個案的方式。 副院長吳彬安勉勵學員，志工是慈濟的重要特色，而罕見疾病的照顧往往更漫長更辛苦
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全球罕見案例 男子基因突變合併新冠感染、誘發嚴重全身性膿疱乾癬
新冠肺炎（COVID-19）對人體免疫系統的影響，再添新發現，台中中山附醫過敏免疫風濕科主任霍安平近日發表一項罕見病例，一名原本幼年就有乾癬性關節炎，且穩定治療的患者，感染新冠病毒後，誘發嚴重全身性膿疱乾癬，幸好醫療團隊積極治療，病情迅速獲得控制，順利出院。中山附醫指出，這名患者6歲起，診斷為幼年
她「全身狂冒腫瘤切了又生」！ 竟全台僅通報54例極罕見病
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導腫瘤切了又生！63歲的林女士，過去30多年來因中樞神經血管母細胞瘤，多次接受重大手術治療，但總是無法安心，去年又因罕見的腰椎血管母細胞瘤再度復發，出現下背痛、髖部疼痛及下肢麻木等症狀，再度接受手術治療，累計一輩子已接受腦部4次手術、脊椎2次手術，正是全台僅