SMA治療不只延緩退化！小分子藥物翻轉罕病患者治療、重拾生活自主
過去，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）被視為會持續惡化、甚至「無藥可治」的神經退化性疾病；然而，隨著疾病機轉逐步被破解，治療也從延緩退化，走向針對致病機轉介入的精準治療。從藥物作用機轉、體內分布到病人生活功能的改善，小分子藥物的發展不只增加治療選項，也逐步改變神經肌肉罕見疾病的治療思維。美國南加州大學柯簡
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印度教徒報Podcast探討早發性失智症、癌症研究造假議題
根據《印度教徒報》（TheHindu）報導，其健康專題Podcast「HealthWrap」第56集，深入探討了多個重要的健康新知。本集節目聚焦早發性阿茲海默症、癌症研究中與「論文工廠」相關的文章，以及脊髓性肌肉萎縮症（SMA）通用藥物引發的家庭疑慮。節目中，該報健康編輯RamyaKan
印度納特科SMA學名藥獲批 「臨床試驗」標籤引爭議
印度製藥公司納特科製藥（NatcoPharma）研發的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）學名藥Natsmart，近日在印度喀拉拉邦獲准引進。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，會導致患者漸進性肌肉無力。這款藥物作為瑞士藥廠羅氏（Roche）原廠藥Evrysdi的低價替代品，本應為患者
罕病照護不能只求早確診 脊髓性肌肉萎縮症14天治療窗可能只剩7天
文｜未來醫編輯室篩檢找到疾病 行政流程卻可能吃掉一半治療時間罕見疾病從篩檢、確診到用藥，每一個行政環節都可能壓縮治療時間。台灣藥物經濟暨效果研究學會舉辦2026罕見疾病論壇，邀集政府、臨床、學界、病友團體、產業及國際專家，討論早期診斷、藥物可近性、病人參與與價值評
罕病治療再進化！中國附醫推動SMA「多專科照護」與治療新選擇
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的隱性遺傳疾病，過去常因「運動功能退化、無力、無法行走」等表象，被誤認為單純的骨骼或肌肉問題。然而，中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿指出，SMA的核心在於SMN基因缺陷，導致人體細胞中不可或缺的SMN蛋白質無法正常製造。由於該蛋白質廣
罕病治療再進化！中國附醫推動SMA「多專科照護」與治療新選擇
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的隱性遺傳疾病，過去常因「運動功能退化、無力、無法行走」等表象，被誤認為單純的骨骼或肌肉問題。然而，中國醫藥大學兒童醫院副院長周宜卿指出，SMA的核心在於SMN基因缺陷，導致人體細胞中不可或缺的SMN蛋白質無法正常製造。由於該蛋白質廣
健保署審查3罕病藥過程外流 女醫師涉洩密藥廠遭起訴
【NOW健康編輯部／整理報導】藥品共擬會專家、乳癌權威醫師毛蓓領在5年前擔任健保署藥品專家諮詢委員期間，涉嫌將「諾建生」等3種罕見疾病藥物審查機密資料，洩露給羅氏大藥廠經理，遭台北地檢署起訴。衛福部長石崇良表示，聞訊後非常詫異，已要求健保署檢討保密機制，且不續聘該委員。健保
走過30載 肌萎縮症病友協會「永不止步」 從互助走向更完整支持
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】今(115)年適逢社團法人中華民國肌萎縮症病友協會成立滿30週年。回顧一路走來，協會從最初由病友家庭與醫療夥伴共同成立、提供資訊交流與家庭互助，逐步發展為串聯醫療、社福、教育及政策資源的病友組織，在北、中、南分別設立服務據點，陪伴病友走過確診後的每一個生活階段。從「遇
走過30載 肌萎縮症病友協會「永不止步」 從互助走向更完整支持
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】今(115)年適逢社團法人中華民國肌萎縮症病友協會成立滿30週年。回顧一路走來，協會從最初由病友家庭與醫療夥伴共同成立、提供資訊交流與家庭互助，逐步發展為串聯醫療、社福、教育及政策資源的病友組織，在北、中、南分別設立服務據點，陪伴病友走過確診後的每一個生活階段。從「
無障礙不等於真友善！SMA患者：外出仍得查街景，資訊透明成身障者最大挑戰
潮健康／編輯部 34歲脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻
SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能
潮健康／林昱彣 每年8月為全球脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy,SMA）關懷月，社會各界持續為了SMA發聲，除了提升大眾對這項罕見遺傳疾病的認識、消弭異樣眼光，也鼓勵患者及早診斷、積極治療，攜手病友家庭走過漫長照護路。過去SMA常被視為絕症，如今隨著
隨手拍照上傳地圖就能做愛心！SMA、身障朋友需要我們「照片支援」！
隨醫療進步，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、身障朋友照護目標，已從「延長存活」發展至「提升生活品質、參與社會」。臺灣無障礙空間發展優異，不過仍有優化空間。專家鼓勵民眾一同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，隨手拍張照上傳GoogleMaps就能做愛心、幫助到身障朋友。SMA
SMA照護迎來新時代！從「延長生命」走向「回歸生活」 健保給付放寬、全身性照護翻轉病友人生
「過去，SMA病友的人生，是以月、甚至以年在倒數；如今，他們開始和醫師討論想考哪一所大學、未來想從事什麼工作。」這樣的改變，不只是醫療技術的進步，更代表脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）照護模式，正迎來全新的里程碑。近年全球SMA治療快速演進，疾病已逐漸從過
響應8月SMA關懷月 邀全民「拍下無障礙」補足資訊缺口助病友安心出行
34歲脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資
SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能
潮健康／林昱彣 每年8月為全球脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy,SMA）關懷月，社會各界持續為了SMA發聲，除了提升大眾對這項罕見遺傳疾病的認識、消弭異樣眼光，也鼓勵患者及早診斷、積極治療，攜手病友家庭走過漫長照護路。過去SMA常被視為絕症，如今隨著醫學進
高醫舉辦2026 SMA國際研討會 內容從新生兒篩檢到全人終身照護 結合全球專家打造世界新典範
【今傳媒/記者李祖東報導】隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台灣SMA病友協會等單位共同舉辦
從新生兒篩檢到全人終身照護 高醫攜手全球專家打造世界新典範
脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢7月1日起全面納入公費給付，為臺灣罕見疾病照護邁入新里程碑。一場「2026SMA國際研討會」在高醫舉行，匯聚臺灣、美國、香港等地專家學者與病友團體共同探討SMA照護最新發展。由高雄醫學大學、高雄
高醫舉辦2026 SMA國際研討會 臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑
【互傳媒／記者范家豪／高雄報導】 隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台灣SMA病友協會等單位
從新生兒篩檢到全人終身照護 高醫2026 SMA國際研討會 攜手全球專家打造世界新典範
【記者王雯玲／高雄報導】隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台
從早期診斷到全程照護 國際趨勢與台灣進展下的SMA、DMD治療新世代
「如果已經知道這些孩子未來很可能發病，我們為什麼還要等到症狀出現？」談起脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）近年最大的改變，高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部小兒神經科鐘育志主治醫師先談的不是藥物，而是時間。（圖說/高雄醫學大
從早期診斷到全程照護 國際趨勢與台灣進展下的SMA、DMD治療新世代
「如果已經知道這些孩子未來很可能發病，我們為什麼還要等到症狀出現？」談起脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）近年最大的改變，高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部小兒神經科鐘育志主治醫師先談的不是藥物，而是時間。（圖說/高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部小兒神經科鐘
7／1起新生兒公費篩檢擴大 家長憂SMA篩檢影響投保？衛福部回應了
【健康醫療網／記者林則澄報導】今年7月1日起「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」正式納入新生兒公費篩檢項目，但有專家擔心，部分家長可能因顧慮保險權益，選擇等替孩子取名、完成投保後才接受篩檢，可能錯過黃金採檢期。對此，衛生福利部指出，目前國內新生兒篩檢率已達99%以上，且不會因篩檢結果影響投保，後續也將持續
7／1起新生兒公費篩檢擴大 家長憂SMA篩檢影響投保？衛福部回應了
【健康醫療網／記者林則澄報導】今年7月1日起「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」正式納入新生兒公費篩檢項目，但有專家擔心，部分家長可能因顧慮保險權益，選擇等替孩子取名、完成投保後才接受篩檢，可能錯過黃金採檢期。對此，衛生福利部指出，目前國內新生兒篩檢率已達99%以上，且不會因篩檢結果影響投保，後續也將持續
SMA納新生兒篩檢！7／1起22項全額補助 出生滿48小時是關鍵
【健康醫療網／記者林則澄報導】國內生育保健遺傳相關檢驗補助方案自7月1日起將全面升級，衛生福利部國民健康署宣布，除了調高產前遺傳診斷及血液細胞遺傳學檢驗補助金額，新生兒先天性代謝異常等疾病篩檢也由部分補助改為全額補助，並將罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」列為公費篩檢項目，總篩檢項目擴增至22項，並希望透
SMA納新生兒篩檢！7／1起22項全額補助 出生滿48小時是關鍵
【健康醫療網／記者林則澄報導】國內生育保健遺傳相關檢驗補助方案自7月1日起將全面升級，衛生福利部國民健康署宣布，除了調高產前遺傳診斷及血液細胞遺傳學檢驗補助金額，新生兒先天性代謝異常等疾病篩檢也由部分補助改為全額補助，並將罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」列為公費篩檢項目，總篩檢項目擴增至22項，並希望透
衛福部新制上路！ 放寬肌萎治療限制、長照納外國人才
【NOW健康編輯部／整理報導】衛福部6月新制上路，主要為健保新增給付造成轉移性乳癌患者乳癌新藥，及放寬「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）病人使用口服溶液用粉劑的規定，刪除治療年齡大於2個月限制。在長照方面，則將失能外國專業人才及其眷屬，納入長照服務對象。健保署公告轉移性乳癌和
肌萎勇士陳景維獲全球熱愛生命獎章 返母校分享「活出無限、撼動世界」
<p>周大觀文教基金會持續推動「全球熱愛生命運動」，13日下午在國立羅東高商舉辦「活出無限．撼動世界&mdash;肌萎正向勇士陳景維榮獲全球熱愛生命獎章暨送愛母校」活動，表揚羅東高商校友、罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy,SMA）的陳
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突破罕病極限 肌萎勇士陳景維獲全球生命獎章
周大觀文教基金會5月13日頒發「2026年第29屆全球熱愛生命獎章」予肌萎正向勇士陳景維，表彰他以堅毅生命力撼動人心。頒獎典禮由周大觀文教基金會創辦人周進華、慈濟慈善事業基金會副執行長張宗義、羅東高商校長李輝誌、家長會長張燕慈等人共同見證，陳景維也回到母校分享生命故事，帶動熱愛生命教育活動。
新生兒篩檢7月起全「免費」！ 石崇良：加碼億元、21項變22項
CNEWS匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導新生兒篩檢今年7月起通通「免費」！衛生福利部部長石崇良今（12）日宣布，現行21項的新生兒篩檢（其中18項為罕見疾病），今年7月起，將全面加碼，不但篩檢項目擴增至22項，新納入罕病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」，且由現行部分補助，改為政府全額給付，費用從過
桃園5月起擴大補助SMA等10項新生兒自費篩檢 共同守護新生兒
【今傳媒／記者簡勻青報導】桃園市長張善政今（29）日下午主持市政會議時宣布，市府自5月1日起擴大補助新生兒篩檢，除涵蓋中央公費項目自付額，更納入脊髓性肌肉萎縮症（SMA）等10項自費篩檢，每案最高補助2,000元，預計每年嘉惠1.3萬名新生兒。張市長表示，透過早期篩檢與及時治療，能有效降低罕見疾病
SMA病友照衝演唱會！揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙
【健康醫療網／記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡，在25歲後身體機能快速退化，吃飯、如廁等都要旁人協助，經評估後接受治療；病況穩定後，他逐漸回歸日常生活，一年更參與超過20場演唱會，但每次出門都要先用GoogleMaps的照片及街景功能，確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅
SMA病友照衝演唱會！揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙
【健康醫療網／記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡，在25歲後身體機能快速退化，吃飯、如廁等都要旁人協助，經評估後接受治療；病況穩定後，他逐漸回歸日常生活，一年更參與超過20場演唱會，但每次出門都要先用GoogleMaps的照片及街景功能，確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅