隨手拍照上傳地圖就能做愛心！SMA、身障朋友需要我們「照片支援」！
隨醫療進步，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、身障朋友照護目標，已從「延長存活」發展至「提升生活品質、參與社會」。臺灣無障礙空間發展優異，不過仍有優化空間。專家鼓勵民眾一同響應《拍下無障礙，「圖」顯你的愛》友善地圖照片募集活動，隨手拍張照上傳GoogleMaps就能做愛心、幫助到身障朋友。SMA
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SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能
潮健康／林昱彣 每年8月為全球脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy,SMA）關懷月，社會各界持續為了SMA發聲，除了提升大眾對這項罕見遺傳疾病的認識、消弭異樣眼光，也鼓勵患者及早診斷、積極治療，攜手病友家庭走過漫長照護路。過去SMA常被視為絕症，如今隨著
無障礙不等於真友善！SMA患者：外出仍得查街景，資訊透明成身障者最大挑戰
潮健康／編輯部 34歲脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻
響應8月SMA關懷月 邀全民「拍下無障礙」補足資訊缺口助病友安心出行
34歲脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）病友哲凡，25歲後身體機能開始快速退化，許多原本能獨立完成的事情逐漸變得困難。積極接受治療後，除了退化踩下煞車，運動功能也有顯著提升，讓他重新找回對生活的熱情與期待。然而，外出頻率增加後，他卻發現最大的焦慮往往來自資
SMA照護迎來新時代！從「延長生命」走向「回歸生活」 健保給付放寬、全身性照護翻轉病友人生
「過去，SMA病友的人生，是以月、甚至以年在倒數；如今，他們開始和醫師討論想考哪一所大學、未來想從事什麼工作。」這樣的改變，不只是醫療技術的進步，更代表脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）照護模式，正迎來全新的里程碑。近年全球SMA治療快速演進，疾病已逐漸從過
SMA病友照衝演唱會！揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙
【健康醫療網／記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡，在25歲後身體機能快速退化，吃飯、如廁等都要旁人協助，經評估後接受治療；病況穩定後，他逐漸回歸日常生活，一年更參與超過20場演唱會，但每次出門都要先用GoogleMaps的照片及街景功能，確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅
SMA病友照衝演唱會！揭身障者輪椅出行3困境 全民「拍照」助力環境無障礙
【健康醫療網／記者黃嫊雰報導】現年34歲的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友哲凡，在25歲後身體機能快速退化，吃飯、如廁等都要旁人協助，經評估後接受治療；病況穩定後，他逐漸回歸日常生活，一年更參與超過20場演唱會，但每次出門都要先用GoogleMaps的照片及街景功能，確認入口、通道、廁所等能否讓輪椅
SMA背針、口服藥物、基因治療全給付時代台灣SMA之父破除「維持現狀」迷思、助患者改善運動功能
潮健康／林昱彣 每年8月為全球脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy,SMA）關懷月，社會各界持續為了SMA發聲，除了提升大眾對這項罕見遺傳疾病的認識、消弭異樣眼光，也鼓勵患者及早診斷、積極治療，攜手病友家庭走過漫長照護路。過去SMA常被視為絕症，如今隨著醫學進
從新生兒篩檢到全人終身照護 高醫攜手全球專家打造世界新典範
脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢7月1日起全面納入公費給付，為臺灣罕見疾病照護邁入新里程碑。一場「2026SMA國際研討會」在高醫舉行，匯聚臺灣、美國、香港等地專家學者與病友團體共同探討SMA照護最新發展。由高雄醫學大學、高雄
高醫舉辦2026 SMA國際研討會 內容從新生兒篩檢到全人終身照護 結合全球專家打造世界新典範
【今傳媒/記者李祖東報導】隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台灣SMA病友協會等單位共同舉辦
從新生兒篩檢到全人終身照護 高醫2026 SMA國際研討會 攜手全球專家打造世界新典範
【記者王雯玲／高雄報導】隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台
高醫舉辦2026 SMA國際研討會 臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑
【互傳媒／記者范家豪／高雄報導】 隨著臺灣自今年7月1日起正式將脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，簡稱SMA）新生兒篩檢全面納入公費給付，臺灣罕見疾病照護正式邁入全新里程碑。由高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、台灣小兒神經醫學會與台灣SMA病友協會等單位
從早期診斷到全程照護 國際趨勢與台灣進展下的SMA、DMD治療新世代
「如果已經知道這些孩子未來很可能發病，我們為什麼還要等到症狀出現？」談起脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）近年最大的改變，高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部小兒神經科鐘育志主治醫師先談的不是藥物，而是時間。（圖說/高雄醫學大
從早期診斷到全程照護 國際趨勢與台灣進展下的SMA、DMD治療新世代
「如果已經知道這些孩子未來很可能發病，我們為什麼還要等到症狀出現？」談起脊髓性肌肉萎縮症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）近年最大的改變，高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部小兒神經科鐘育志主治醫師先談的不是藥物，而是時間。（圖說/高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒部小兒神經科鐘