（急性骨髓性白血病（Acute Myeloid Leukemia，簡稱AML）發病快又猛！醫病攜手倡議「及早精準用藥、對象與療程接軌、完善全方位照護」，為病友守住活下去的曙光。）
螢光幕前總是用誇張肢體與言辭逗樂全台灣、看似永遠精力充沛的「荒謬大師」沈玉琳，任誰也想不到，他日前經歷了一場艱辛的抗癌戰役。
在4月21日「世界急性骨髓性白血病日（AML Day）」前夕，沈玉琳於今（19）日收起招牌的魔性笑聲，以台灣血癌關懷大使的身分，攜手帶領他度過難關的主治醫師——中華民國血液病學會急性骨髓性白血病工作組召集人、臺大醫院血液腫瘤科侯信安教授共同現身。沈玉琳不僅公開確診血癌的抗癌歷程，更以自身極大的反差經歷，痛心戳破台灣人最愛說的健康謊言「沒事，我很好」；醫病雙方更齊聲呼籲健保應加速接軌國際治療指引，為 AML 病友爭取續命的生機。
誤認疲勞拖延就醫！沈玉琳驚曝：血色素掉至2.6、白血球飆破22萬
回憶起發病初期，沈玉琳坦言自己完全忽視了身體的求救訊號。發病前一個月，他唯一且最明顯的症狀就是前所未有的「極度疲倦」，甚至連從客廳走到浴室打開蓮蓬頭的力氣都沒有。錄影時也無法從電梯走到停車場，但他卻自找藉口，誤以為是「慢性疲勞」或「自律神經失調」，甚至跑去看身心科醫師、花大錢租借經脈療法機器回家貼穴道，未能及時察覺是血液出了狀況，險些延誤了黃金救援時機。
在太太堅持下他找了身心科楊聰財醫師，楊醫師覺得不尋常，建議他至三總掛急診。「急診一抽血，醫生告訴我白血球高達22萬（正常值約4千至1萬），血色素低到只剩2.6（正常值約12至15），代表體內氧氣交換已經嚴重出問題。」當醫師看了檢驗報告向他透露是白血病，他對這個疾病一臉茫然，只知道是韓劇常給女主角得的一種血癌。他透過網路搜尋發現：「要命啊！這個疾病很嚴重，我明明這麼養生、這麼重視健康，為什麼會得這個疾病，為什麼是我？」他深深受衝擊，覺得如同被宣判死刑，命不久矣，甚至調整心情開始面對死亡。
但在醫師給予透明與完整的說明，幫助他充分掌握自己的狀況，他全心信任醫療團隊，並提醒自己不要當一個任性的病人。「儘管身體狀況自己不能決定，但要有正向的心態與醫療團隊一起努力。」歷經五次化療後，目前持續用藥，也重新回到螢光幕前。
因為罹病而正確認識這個陌生的疾病，他立刻向主治醫師表示願意出面擔任關懷大使，讓更多民眾認識這個疾病，他更感謝台灣的醫療團隊，鼓勵病友積極面對，與醫療團隊一起努力。
雖然自身發病初期以極度疲倦為主，但沈玉琳深知AML的其他初期症狀也極易與日常小毛病混淆。為此，他發揮荒謬本色，主動為病友們演繹急性骨髓性白血病的「四大警訊表情包」，點出年輕與中壯年病友最常自欺欺人的「四大錯認藉口」：
- 以為是太紅睡不飽（真實警訊：極度疲倦/貧血）： 「別騙了！這不是喝咖啡、補個眠就能解決的累，是血癌讓造血功能快當機！」
- 以為是人緣好應酬多的小感冒（真實警訊：持續不明發燒）： 「別騙了！不明發燒是身體發出紅色警報，白血球異常不是吞感冒藥就會好！」
- 以為是跟潘若迪運動太激烈撞到（真實警訊：莫名瘀青/出血不止）： 「身上出現不明瘀青千萬不能認命，這不是跳有氧撞出來的，是血小板低下的嚴重警告！」
- 以為是年紀大老骨頭痛（真實警訊：骨骼與關節疼痛）： 「血癌的骨痛發作起來像機關槍一樣要命，絕對不是單純的老化，別再拿年紀大當藉口！」
侯信安教授特別提醒，臨床上許多病友常忽略身體求救訊號而延遲就醫。若民眾發現自身出現找不到原因的「反覆發燒」，或伴隨「極度疲倦、活動會喘」、「不明出血或瘀青」及「骨骼疼痛」等四大警訊，特別是同時出現兩個以上症狀時，絕對不能輕忽，應盡速前往血液腫瘤科或家醫科就醫，透過抽血檢查進一步釐清是否為骨髓功能異常，切勿自行當醫生、錯失黃金治療期。
又急又兇的無聲殺手！侯信安教授呼應 2030 抗癌願景：高死亡率急需資源挹注
「這是一個與時間賽跑的疾病，很多像沈先生這樣的中壯年病友，發病都是來勢洶洶。」將沈玉琳從懸崖邊緣拉回來的侯信安教授指出，急性骨髓性白血病是成人最常見且惡性度最高的急性血癌，佔所有白血病比例高達32.2%。台灣每年約新增近千例，其中5成以上為65歲以上長者，其餘則多為中壯年族群。
過去只有標準化療或骨髓幹細胞移植時，65歲以上族群平均存活僅約3～5個月，即使是65歲以下比較年輕的族群，5年存活率也不到一半；隨著多元新藥出現，讓65歲以上族群存活期可延長至10～12個月，年輕族群的5年存活率可以提高到60～70%。
侯信安教授語重心長地表示：「健康的骨髓細胞會在極短時間內被癌細胞佔據。若未即時發現並接受治療，病友可能在短短數週至幾個月內就會因嚴重感染或大出血而死亡。近年政府期望在2030年降低癌症標準化死亡率三分之一，針對發病快又急的 AML，若能在防治與給付擘劃上挹注更多資源，絕對能為降低癌症總死亡率帶來巨大貢獻。」
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圖/侯信安教授針對台灣急性骨髓性白血病的現況與挑戰，提出接軌國際治療指引的三大健保倡議。(中華民國血液病學會提供)
醫病齊聲倡議三大支柱：盼打破「給付限制與互斥」，穩健接軌國際
隨著醫療科技進步，現今 AML 的治療已進入全方位、個人化的標靶時代。侯信安教授特別肯定並感謝健保署近年來加速 AML 創新治療的收載，為病友帶來許多福音。然而，台灣目前的健保給付條件與「國際癌症治療指引」仍有可持續優化的空間。在世界急性骨髓性白血病日這天，醫界也提出「穩健接軌國際治療指引」的三大政策期盼：
- 及早精準用藥： 急性骨髓性白血病治療往往只有一次機會，第一次治療若無效，後續成績將大打折扣。針對次世代基因定序（Next-Generation Sequencing，簡稱NGS）目前政策主要基於健保平權，預計於下半年擴大至不同癌別；期盼未來能進一步從現有已給付的癌別中，擴大給付範圍。同時，期盼精準標靶新藥能進一步放寬使用與療程的限制，與國際治療指引建議同步，減少或免除繁瑣的事前審查，讓病友第一時間搶得治癒先機。
- 對象與療程接軌： 目前許多標靶藥物受限於預算，設有嚴格的「療程次數與給付期限限制」。期望未來能持續擴大適用對象，讓不論年輕、高齡或體弱者皆能受惠；同時確保療程的完整性與延續性，避免病友即便用藥有效，卻因健保給付條件限制而「被迫斷藥」導致病情變化。
- 完善全方位照護： 台灣健保目前存在部分「給付互斥」條款，讓醫病在治療選擇上陷入兩難。期盼能參考國際制度提供完整的治療地圖支持，確保病友在抗癌各階段（標靶、低強度治療、治療期間的感染防護、以及緩解後的長期維持用藥等）皆能獲得完善照護，真正防堵復發。
聯訪過程，資深醫藥記者洪素卿帶領侯信安教授與沈玉琳，共同撕下貼在主視覺上、寫滿「以為只是感冒/以為只是太累」的巨大 OK 繃，露出底下的血癌四大真實警訊。沈玉琳堅定地說：「以前搞笑是為了收視率，今天站出來是為了提醒大家正視健康。這是一場長期的抗爭，我也嚴格遵照醫師的指示定期回診追蹤。請大家把荒謬留在我的節目裡，把真實的健康留在你們的人生裡！」
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圖/台灣血癌關懷大使沈玉琳以自身從忽視警訊到確診 AML 的抗癌歷程，呼籲大眾初期症狀極易與日常小毛病混淆，若有疑慮應及早就醫檢查 。(中華民國血液病學會提供)
圖/沈玉琳「四大警訊表情包」圖卡
圖/侯教授報告圖片
本文授權轉載自《優活健康網》，原文為【AML Day】螢光幕前精力充沛怎會生病？荒謬大師沈玉琳親曝抗癌歷程！
