小女孩家族史上沒有病例,誰想到在3歲半時發現患上糖尿病...她每天經歷「這些事情」對抗糖尿病...但她依然樂觀面對人生!

小女孩家族史上沒有病例,誰想到在3歲半時發現患上糖尿病...她每天經歷「這些事情」對抗糖尿病...但她依然樂觀面對人生!

Sunday Kiss2016-07-22 16:45

糖尿病只是老人病,與孩子沾不上半點關係?如果你抱有這念頭,就錯了!韓紫璇在三歲半時發現患上糖尿病,年紀小小已經要跟糖尿病拼過,今年(2015)六歲的她,還未感到糖尿病是個討厭大魔頭,反倒是父母為女兒憂心忡忡,誓要守護在女兒身邊,一起對抗糖尿病。

韓紫璇六歲,三歲半確診患有一型糖尿病,自此須每天定時驗血糖、注射胰島素及注意飲食。 糖尿病 此病是身體的新陳代謝失調,致血液中製造的葡萄糖流失並排出體外,即使血液內含有大量葡萄糖,身體也會失去能量。糖尿病一般可分為一及二型,前者是人體的免疫系統錯誤地破壞胰島素供應,無法處理由食物轉化而成的血糖,令身體血糖不穩,病因不明,會發生在小孩身上。二型則常出現於年長、癡肥、欠缺運動者。資料來源:兒童糖尿協會

韓紫璇跟爸爸參加了行山籌款活動,挑戰自己的同時,希望更多人關注兒童糖尿病。

慢性疾病侵蝕大小朋友

十分之一,易過中獎。現時香港約有七十萬名糖尿病患者,即每十人就有一人有糖尿病,數字更有上升趨勢。韓紫璇父母從沒想過女兒竟然是其中一人,女兒發病時只有三歲半,家族史上沒有糖尿病患者,如同大部分人,韓爸媽一直覺得只有年長、肥胖者才容易患有糖尿病。甚麼一型、二型?小孩也會患上之?統統不知道。 韓爸媽在2008年來港,在大學從事科技研究工作,自此在港生活,育有兩女兒,一家四口本來過着安穩生活,可是糖尿病無情地纏上大女紫璇,打亂生活計劃。「2013年5月,紫璇只有三歲半,突然發覺她飲很多水,差不多一天飲達兩至三公升水,起初沒在意,覺得小朋友喝多水是好事,持續兩三天,加上經常上廁所,又像吃不飽,開始覺得不對勁,便帶她看醫生,起初測不出是甚麼問題,驗尿及測血糖後,才發現很危急,須留院。輾轉十多日間,確診她有一型糖尿病。」韓爸爸記憶猶新,清晰記得事件發生的日子與過程。

爸媽希望女兒如同普通孩子,可以嘗試各類活動,發展潛能。

行山之外,紫璇也喜歡溜冰。

兩歲時的紫璇跟爸爸一起放風箏。

糖尿病患者須要多做運動,保持健康體魄對抗病魔。

茫然無助不敢想將來

「當時心情很複雜,感到無助,忽然覺得女兒沒有將來。她會否因為此病而失去很多機會?別人的孩子可以經歷很多,她可以嗎?可以嘗試不同活動嗎?可以如常上學、健康成長嗎?別人又會用甚麼眼光看她?」韓爸媽回想當刻百感交集,非常擔憂。二人問過從事醫科的朋友,均告知女兒的病屬慢性疾病,現時沒有根治的方法。 可知道,一型糖尿病只能透過注射胰島素及控制攝取碳水化合物及熱量,來穩定病情。若果長期高血糖,有機會引起心臟病、失明、腎病及截肢等嚴重併發症;若果血糖過低,則有機會造成胰島素休克,可能危及生命。故此,紫璇必須一天定時拮手指唧出一滴血驗血糖。「每日三餐,餐前都要驗血糖,用餐兩小時後又測,加上臨睡前再測一次,一天至少拮手指驗血糖七次,有時候運動前後,保險計也會額外再測血糖。」媽媽細數着。知道血糖指數後,須配合注射胰島素和進食來維持血糖指數,現時紫璇用胰島素筆,在肚皮上注射胰島素,視乎情況,通常每天注射胰島素兩至四次。數着數着,一天大約「打針」十次,看着女兒年紀小就要捱針,爸媽坦言希望自己代替女兒得病。

通常飯前需要注射胰島素,以配合進食分量,平衡血糖水平。

時刻監測血糖指數

問紫璇會否因為長期打針、戒口而哭鬧?在公園玩耍的她笑嘻嘻,一面輕鬆自在,跑着去玩耍。媽媽代答:「她沒有因而發脾氣,她知道自己有病,認為會有康復的一天,加上她個性樂天,年紀小不會想太多。幸好,她不太嘴饞,沒有經常要求吃糖果、朱古力,戒口不太難。我們大人覺得很苦的事,其實在她眼中可能不覺得是一回事。」自從大女得病,爸爸繼續擔起家中經濟支柱,媽媽決定放棄事業,全力照顧她,細心安排膳食、監測健康狀況。 家中存有一大堆文件,詳細記載女兒每天的生活習慣及身體狀況,除了血糖指數、注射胰島素的分量及時間外,還有每日吃過甚麼、食物分量、運動等等。「最大問題是家長如何調適心態,醫生及護士教我們要好好紀錄女兒的習慣及健康狀況,最重要是『控制』,我們會將資料給他們查看,加上朋友支持,以及有糖尿病童的家長分享經驗,讓我們覺得不是孤單地對抗女兒的病。」

媽媽每天詳細地記錄女兒的狀況,以便控制病情。

拮手指唧出一滴血,以檢驗血糖指數,每天須重複測上七至八次。

紫璇慢慢學習自行記錄。

營養飲食小心監控

與糖尿病搏鬥是長期抗爭,飲食着手,做好把關很重要。女兒年紀還小,由媽媽代為留意食物營養標籤。「每三個月見醫生、護士及營養師,學習如何控制飲食,除了選低糖、低鹽小食之外,盡量少吃粥,因為升糖指數高,血糖會因而上升得快,造成血糖指數波動大,改吃糙米、意粉。水果方面也很講究,西瓜不宜多吃,橙、蘋果、奇異果一類低升糖指數食物則可吃,因為它們轉化葡萄糖的速度較慢,餐後血糖的升幅相對較少,能有效控制血糖,降低併發症的風險。」紫璇喜歡吃雪糕,媽媽也會購買小杯雪糕予她,一個月吃一次,免得嚴格控制飲食造成壓力。可知道,壓力也有機會使身體受到自我攻擊,令一型糖尿病者的病情惡化。 「感謝學校體諒女兒患病,上幼稚園時,會特別安排小食餐單及分量,現時上小學,老師都了解她的情況,知道女兒書包有能量棒、低糖餅,萬一血糖低時可食用。由於她須要餐前測血糖,校方還安排醫務室,讓我到學校去,以便餐前用針管將胰島素注射入女兒體內,控制每餐攝取的養分。」媽媽非常感謝很多老師關顧女兒。

爸爸跟女兒一起行山訓練,已完成兩日一夜的廣東增城靈山終極挑戰。

做運動有危機?

運動會影響身體對胰島素的敏感度,糖尿病患者於運動後易低血糖,或會因而暈倒不適。紫璇活潑好動,要她靜下來不易。爸爸說:「之前很擔心女兒健康,經醫生講解,了解過後,知道女兒甚麼都可以做,只需做多一點工夫,如運動前後檢測血糖水平,以及調節胰島素分量,並隨身帶備小食等等。加上,女兒得要保持健康的體魄長期對抗病魔,做運動是上策。她愛溜冰、游泳,最近更挑戰行山,參加了兒童糖尿協會舉辦的行山籌款活動,第一次練習順利完成十三公里,同行有醫護人員及義工,一點也不擔心,看見她原來有能耐完成,覺得她很厲害。」

糖分高的橙汁,糖尿病患者少喝為妙。

對醫療科技有信心

「上天關了一扇門,必定會再為你打開另一扇窗。女兒健康雖然有缺失,但這些經歷總會對她的人生有反響,在別的地方可以有所啟示。」韓爸媽現時已經豁然接受女兒的病患,從事化學科研的韓父近數年來引證科技發展進步,對醫療科技發展抱有樂觀態度。「小女出生時,我們也擔心她會有一型糖尿病,特意保留她的臍帶血,以防萬一,她或大女兒有需要時,可以運用當中的細胞。現刻沒有醫學方法,但不排除日後醫療發展有新方法。即使短期內未能根治好糖尿病,但至少可以讓女兒無痛地檢測血糖。」確實,現時糖尿病患者已可以安裝胰島素泵,不用在肚皮上捱針。等紫璇年紀稍長,可以裝上電動胰島素泵,並自行拮手指測血糖,像普通孩子一樣生活。

 

 

責任編輯:郭懿慧

 

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