今（5/12）日，在衛生福利部指導下，財團法人台灣醫療健康產業卓越聯盟基金會(MET)與羅氏(Roche)攜手台灣醫界聯盟基金會，舉辦「亞太罕見疾病創新治療中心」啟動記者會。

此次合作旨在整合台灣深厚的罕病照護經驗，包括石崇良部長、立法委員王正旭、MET 董事長陳昱瑞、羅氏大藥廠亞太區負責人 Ahmed Elhusseiny 等產官學重量級代表均共同出席。現場專家一致認為，台灣完善的罕病法制與環境，將成為深化在地照護韌性、建立國際醫療標竿的重要基石 。


圖/立法委員王正旭表示，罕見疾病照護涉及醫療、外交、移民、健保及新藥可近性等多重制度銜接，未來將持續從立法院角色協助跨部會協調，並關注創新醫療與臨床研究法規環境，讓台灣罕病照護經驗能更穩健地連結亞太區域


圖/林口長庚紀念醫院副院長馮思中以「罕病治療無國界」為題，分享長庚體系在特殊藥物治療、罕病基因診斷平台及國際醫療服務上的整合經驗，說明台灣醫療如何支持跨境病人就醫需求，並提供更完整的診斷與照護服務。

政策與臨床雙管齊下，深化「新南向醫衛合作 3.0」

罕見疾病患者往往面臨確診路徑漫長、治療資源獲取不易等挑戰 。為持續響應政府政策並展現台灣醫療軟實力，MET 與羅氏攜手成立此國際聯盟，標誌著我國醫衛合作計畫邁入「新南向 3.0」時代的旗艦里程碑 。

透過分享台灣指標性的政策經驗——如衛福部推動的「兒童重難罕症整合醫療平台」及「罕病新藥給付」等成果——轉化為標準化的照護參考模組，具體實踐專業醫療價值 。立法委員王正旭指出，台灣自 2000 年通過《罕見疾病防治及藥物法》至今已超過 25 年，環境已日趨成熟。此次合作是將台灣完善的早期辨識與照護模式系統化，在促進區域間科學交流的同時，更持續強化台灣自身面對高複雜度疾病的韌性。


圖/健康益友股份有限公司副總經理陳奕蓁以「亞太跨境遠距醫療整合平台」為題，分享遠距醫療平台如何串接事前諮詢、視訊問診、行政協助、臨床治療與後續追蹤，協助建立罕見疾病全流程照護與跨境服務模式


圖/國立臺灣大學醫學院附設醫院基因醫學部主任簡穎秀以「跨越疆界的罕病照護」為題，分享台大醫院在罕病診斷、基因醫學與區域合作上的實務經驗，說明台灣如何將臨床診斷量能轉化為亞太罕病照護合作的重要基礎。

打造一站式跨境醫療生態系，驅動真實世界數據（RWD）共好循環

「亞太罕病創新治療中心」在實務運作上將致力於建立高品質的照護標準。MET 將擔任整合中樞，統籌台灣「一國多中心」的頂尖醫院資源，建立涵蓋衛教宣導、精準檢測、創新治療評估至長期追蹤的標準化流程 。

臨床數據的價值不僅在於藥物的核准，更在於數據如何累積與應用。MET 董事長陳昱瑞強調，每一位個案，都是台灣積累真實世界數據（RWD）的重要夥伴 。透過系統性的臨床回饋，這些數據將直接深化台灣本土的研發能量，最終回頭嘉惠台灣在地病友，形成良性的醫療共好循環。


圖/財團法人台灣醫療健康產業卓越聯盟基金會董事長陳昱瑞表示，台灣在罕病法制、多專科照護、基因檢測與醫師團隊投入上，已累積接軌先進國家的醫療基礎。未來基金會將持續扮演平台與窗口角色，整合不同科別與醫院資源，並攜手國際藥廠導入創新藥物、基因治療及臨床研究量能，協助政府、醫院、產業與病人需求有效串接，讓更多罕病病人與家庭看見希望


圖/羅氏大藥廠亞太區Area-Head Ahmed Elhusseiny表示，台灣在罕見疾病領域具備深厚的研究與醫療社群能量，並已獲得國際肯定。羅氏深耕台灣多年，正是看見台灣醫療生態系累積出的獨特動能，未來也將持續作為策略夥伴，攜手台灣產官學界加速創新治療與醫療進展，為更多病人帶來實質改變。

羅氏攜手台灣產官學，結合在地優勢共創「亞太罕病戰略引擎」

羅氏大藥廠亞太區負責人 Ahmed Elhusseiny對台灣在罕病領域的卓越實力表示高度肯定。他指出，台灣具備政府強力支持的新生兒篩檢（NBS）平台等生態優勢。羅氏非常榮幸能與台灣產官學界攜手，共同優化罕病照護路徑。

羅氏大藥廠台灣總經理劉寒青指出，羅氏始終秉持「罕病並不罕見」的信念。全球現有超過 7,000 種罕見疾病，受影響人口約 4 億人，其中半數為孩童。劉寒青總經理表示：「羅氏深信，創新的核心價值在於精準診斷與創新藥物的深度結合，方能重塑患者的生活樣貌。」

她進一步指出，羅氏對台灣醫療環境的長期承諾，已轉化為實質的投資動能。過去三年內，羅氏在台灣與在地夥伴共同推動超過 60 項臨床試驗，發表逾 40 篇國際科學文獻，整體照護超過 700 名病患。

針對挑戰性極高的罕病領域，羅氏展現深厚的研發實力與照護量能：近三年在台啟動多項罕病臨床研究及病患支持計畫，至今已守護近 200 位罕病病友。劉寒青總經理強調，羅氏將持續扮演醫療生態系的策略夥伴，攜手產、官、學界共同深化台灣的罕病照護韌性，為更多罕病家庭點亮生命希望。


圖/衛生福利部部長石崇良表示，台灣長期累積罕病防治與照護經驗，已逐步建立完整支持體系。未來將持續透過公私協力與國際合作，結合臨床試驗中心聯盟及新南向醫療交流經驗，讓台灣罕病照護量能與創新治療資源擴大連結亞太區域。


圖/高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科教授鐘育志以「從台灣到馬來西亞」為題，分享台灣在SMA篩檢與治療上的經驗，並說明透過跨國合作，如何協助更多病童及早診斷、及早銜接治療。

整合國家級醫療戰力　打造亞太罕病治療核心樞紐

本次記者會亦邀請台大醫院、高醫附院及長庚醫院等醫學中心之國際醫療團隊，分享實際救治案例；同時由遠距醫療業者健康益友分享智慧照護應用，說明如何協助新南向國家導入數位醫療解決方案，全方位展現台灣在罕見疾病領域的臨床、制度與科技整合實力。

「亞太罕見疾病創新治療中心」國際聯盟的成立，不僅代表醫療技術的輸出，更是台灣醫療品牌走向國際的重要象徵。衛福部表示，未來將持續推動制度對接與合作深化，讓台灣的醫療實力轉化為促進區域健康平權的重要力量。


圖/「臺灣亞太罕見疾病創新治療中心」啟動記者會12日舉行，在衛生福利部部長石崇良見證下，由台灣羅氏診斷總經理Sophia Chao、台灣羅氏大藥廠總經理Diana Liu，及台灣醫療健康產業卓越聯盟基金會董事長陳昱瑞簽署合作意向書，象徵台灣攜手國際，深化亞太罕見疾病照護合作。


圖/合作意向書簽署儀式後，羅氏大藥廠亞太區負責人Ahmed Elhusseiny（左一）、立法委員王正旭（右二）及MET副董事長陳建志（右一）一同見證台灣串聯國際資源與醫療量能，推動亞太罕見疾病創新治療合作的重要時刻。


圖/協辦單位台灣醫界聯盟基金會執行長林世嘉、MET董事蔡爾輝，以及台大醫院、高醫附醫、林口長庚與健康益友等講者代表共同上台合影，展現台灣串聯產官學醫與數位醫療資源，深化亞太罕見疾病照護合作的跨域量能。


圖/展板1-合作架構_臺灣亞太罕見疾病創新治療中心啟動記者會


圖/展板2-就醫旅程_臺灣亞太罕見疾病創新治療中心啟動記者會


圖/展板3-服務提供者_臺灣亞太罕見疾病創新治療中心啟動記者會


本文授權轉載自《優活健康網》，原文為產官學聯手啟動「亞太罕見疾病創新治療中心」 衛福部見證 MET 與羅氏合作，結合在地優勢深化罕病照護韌性！