記者陳華興／桃園報導



呼吸照護中心照護的不只是呼吸器依賴病人，更需要透過細緻觀察與跨團隊評估，從看似單純的無力症狀中，找出可能被忽略的潛在病因。衛生福利部桃園醫院近期收治一名因跌倒導致小腦出血的病人，在接受脫離呼吸器訓練過程中，因明顯肌肉無力而反覆失敗，引起醫療團隊高度關注。經進一步詢問病史後發現，病人過去在家中就常有跌倒情形，家族成員也曾出現類似症狀，這些細微線索成為後續診斷的重要關鍵。

衛生福利部桃園醫院護理師胡語婷表示，病人在呼吸照護中心接受照護期間，團隊發現其肌力表現與一般中風後恢復情形不完全相符，因此啟動跨專業討論，由胸腔科、神經內科、復健科、營養師與護理團隊共同評估，並安排神經學檢查及基因檢測，最終確診為罕見疾病「第一型強直型肌肉營養不良症」。這項診斷不僅解開病人反覆脫離呼吸器失敗的原因，也讓後續治療、復健及長期照護方向更加明確。

衛生福利部桃園醫院亞急性呼吸照護病房主任林倬睿2日指出，第一型強直型肌肉營養不良症屬於顯性基因遺傳疾病，患者常在30至40歲後逐漸出現肌肉無力、肌肉僵硬、吞嚥困難及呼吸功能下降等症狀，部分病人也可能合併心律不整。由於疾病進展緩慢，症狀表現多樣，常被誤認為體力變差、老化或慢性疾病影響，因此不容易在早期被診斷。事實上，這不只是單純肺部問題，而是會影響全身肌肉與呼吸功能的罕見疾病。

林倬睿提醒，若病人反覆拔管失敗、長時間無法順利脫離呼吸器，或合併不明原因肌肉無力、吞嚥困難、經常跌倒及家族類似病史，應進一步評估是否存在神經肌肉疾病。越早診斷，越能及早安排復健、營養支持、呼吸照護及相關治療，也能透過罕病資源、身心障礙鑑定、長照服務及社會支持系統，協助家庭減輕長期照護壓力。

衛生福利部桃園醫院表示，這起案例再次展現呼吸照護中心的核心價值。面對反覆脫離呼吸器失敗的病人，團隊不僅關注呼吸功能，更透過持續觀察、跨專業合作與完整評估，從細節中找出真正病因，讓病人獲得更適切的醫療與照護安排。對家屬而言，明確診斷也能減少不安與無助，讓後續照護不再只是等待，而是有方向地共同面對疾病。