罕病專家會議召開 篩檢制度檢討與健保預算成關注焦點
【NOW健康吳思奕／台北報導】罕見疾病權益促進委員會於4月30日召開115年度第1次專家會議，由立法委員王正旭擔任召集人，邀集多位立法委員、專家學者及政府代表，針對「罕見疾病確診檢驗政策」及「健保罕藥專款編列與審核流程」2大議題進行深度交流。會中針對即將編列116年罕藥專款預算之計算公
【NOW健康吳思奕／台北報導】罕見疾病權益促進委員會於4月30日召開115年度第1次專家會議，由立法委員王正旭擔任召集人，邀集多位立法委員、專家學者及政府代表，針對「罕見疾病確診檢驗政策」及「健保罕藥專款編列與審核流程」2大議題進行深度交流。會中針對即將編列116年罕藥專款預算之計算公
美國食品藥物管理局（FDA）正積極推動罕見疾病（俗稱孤兒病）治療藥物的審查流程革新，並於本週舉行兩場公開會議，旨在強化病患在藥物開發過程中的參與度。根據《POLITICO》報導，美國食品藥物管理局代理局長KyleDiamantas強調，該局必須「更好地、經常性地，而非偶發性地納入病患的聲音」