催生《病人自主權利法》 楊玉欣仗打得漂亮│今周刊

催生《病人自主權利法》 楊玉欣仗打得漂亮│今周刊

撰文/今周刊 陳亭均

4年前,楊玉欣以弱勢代言人的角色進入立法院,身障加上素人雙重身分,問政成績始終未被看好;本屆立法院休會前一刻,《病人自主權利法》三讀通過,總算交出漂亮的成績單。她,怎麼做到的?

12月18日,下午2點59分40秒,台聯立院黨團幹事長周倪安簽名支持《病人自主權利法》草案,國民黨不分區立委楊玉欣高興得差點哭出來。原來,下午3點是朝野協商法案送進院會的截止時間,這天又是本屆立法院最後一天院會,法案獲各黨團簽字同意時,即宣告楊玉欣過去3年的努力,終於成功了。

這20秒,對楊玉欣而言非常重要,因為如果超過3點,《病人自主權利法》草案就無法在這屆立法院過關,她卸任在即,未來相關法案要再排入議程,十分困難。

奮戰到最後一刻的楊玉欣,當天法案完成三讀後,開心之餘,還夾雜著「虛脫、疲累」的感覺,但她也知道,還有好多事等著要做。

儘管比歐美晚了2、30年,《病人自主權利法》仍是亞洲第一部相關法案;隔天登上國內各報頭版,成為楊玉欣立委任內最漂亮的成績單。

19歲那年,楊玉欣與姊姊、弟弟同時被宣布罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,醫生甚至委婉勸說,「去做想做的事,以後不必再來了。」當時就讀國立藝專的楊玉欣知道自己的人生路,不可能像同學一樣當演奏家或老師,她下定決心,要「把握時間、全力衝刺」。

初入立院,被譏「罕見立委」
勤做筆記少發言  從中找到切入點  

4年前機會來了,楊玉欣出任國民黨不分區立委,決心替身心障礙者發聲並解決問題。而她的夫婿、台灣大學哲學系教授孫效智,也投入協助問政,「一人當選,兩人服務,一致對外。」孫效智笑說。

楊玉欣在立法院剛開始表現並不出色,她坦言:「因為沒做過,心情很緊張。」於是她選擇先觀察,勤於出席會議,做筆記但不發言。第一次發言,是在門檻最小、僅針對時政抒發五分鐘評論的國是論壇,一度遭譏為「罕見立委」;對此,孫效智解釋:「不懂不能發言,以免出問題。」

幾個月後,楊玉欣找到定位,聚焦外界最不關心的老弱病殘與失能者,為關心對象。她很清楚,這些努力很多人不知道,甚至,這些事情在很多人眼裡,不一定有價值;但為了病友,還是要堅持下去,並找來律師與社工師當助理,共同奮鬥。

「外面的人實在太難了解病友的心情。」她以自身為例說,「我最大的願望是睡一個好覺,到現在卻沒有一天可以,因為同一姿勢久了,身體難免會痠、麻、癢、痛。50公斤的身體,連動的力氣都沒有,只好每天晚上叫醒先生幫忙翻身。」

「我先生要先搬我的右腳,再搬左腳,之後推屁股,再把壓到的手拉出來,才算完成。這樣的SOP(標準作業流程),每晚要5到10次。」楊玉欣連珠炮似地說。

為弱勢爭權益的楊玉欣,先鎖定推動無障礙設施,「我從未享受過大餐,因為上廁所不方便,出門要限食限水。」儘管外界不在意無障礙設施,但她認為,身障者若不能出門,身體將會迅速退化;未來高齡化社會,若把老人關在家中,勢必造成很大的醫療負擔。

沒想到這樣「簡單」的事情,主管機關就有23個,她每3個月跟一個單位開會,逐一突破,最後發現,讓設計者知道無障礙設施的重要才是王道;因為考試引導教學,她成功說服考試院,在建築師考試中,增加無障礙設施的考題比重。

更多精彩內容,請參閱最新一期《今周刊》(第992期)。

 

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