7歲的蔡傑,連話都說不清楚!一位「自閉兒」爸爸的真心告白:要求自己,是最簡單的一條路...

7歲的蔡傑,連話都說不清楚!一位「自閉兒」爸爸的真心告白:要求自己,是最簡單的一條路...

時報出版 2018-05-30 17:48

日復一日,我們從來沒有因為哭泣或受傷就放棄。

我相信每一次的受傷,

在癒合之後都會讓身體與心靈更加強壯。

(擷取自蔡傑爸臉書)

 

「我要讓所有人都是認識自閉兒」─蔡傑爸

不論是搭公車、買早餐,甚至是開口說話;每一件看似尋常的小事,對蔡傑這樣的孩子,都是艱鉅異常的任務。

命運對蔡傑一家開了殘酷的玩笑,但蔡傑爸沒有妥協,他決心用務實且毫不退讓的愛,帶著蔡傑一步一步前進;

或許進程緩慢,但蔡傑的單純與無所求,也讓蔡傑爸體會到,純淨世界的美好。

雖然過程煎熬,但我們的SOP永遠是這樣的:

從眼淚開始,以笑容收尾。

 

 

紀錄片《遙遠星球的孩子》中,7歲的蔡傑,連話都說不清楚;書籍《一路上,有我陪你》上市那年,9歲的蔡傑,表達能力依然很有限,只會簡單的一問一答;6年過去後,如今蔡傑15歲了,在爸爸長期「溫柔且堅持」的訓練下,他成長了很多,甚至可以用作文表達自己的心情。

 

然而隨著年紀增長,來自社會的挑戰越來越嚴苛,面對敏感的青少年同儕、外界的眼光,

 

蔡傑是否能突破自身限制,成功融入校園?而傑爸,身兼蔡傑的訓練者與守護者,又該如何慢慢放手,讓蔡傑學著獨立面對世界?


 

 

 

要求自己,是最簡單的一條路

就教育這件事來說,我期許自己能做到「嚴以律己,寬以待人」,先努力盡我身為家長的本分,認真做蔡傑的爸爸,也認真做蔡傑的老師,能多做一點就多做一點。

蔡傑小時候,為了帶他做早療,我整整跑醫院跑了五年。孩子們做治療時,家長都要在治療室外面等待。那些年間,我看到的家長大多都是媽媽,偶爾也會有阿公、阿嬤,比較少看到爸爸。因為枯等實在有點無聊,有一些媽媽會過來跟我聊天。

凡是要到醫院做治療的遲緩兒,無論是哪一種發展遲緩,無論症狀是輕微還是嚴重,都是父母心中無法抹滅的痛;因為我們的孩子永遠無法和一般孩子相提並論,許多人講起來都是一肚子苦水。

遲緩兒家長最常提及的話題,就是自己的孩子在學校老是被老師忽略或誤解,經常講到委屈地哭了。

 「我們的孩子就是不懂,才要學,為什麼老師都不教?」

「為什麼老師都只在乎一些很聰明的孩子?」

聽媽媽們抱怨,雖然有時也難免有些感傷,但我對於這些困境的看法,跟其他家長是有一些不同的 。

我不是伶牙俐齒、擅長社交的人,如果遇到的媽媽講話速度太快,一直講一直講完全停不下來,我實在插不上嘴,那麼我就會靜靜地聽她抱怨。我完全理解照顧遲緩兒的壓力與痛苦,這些媽媽若需要一個情緒出口,我願意扮演聆聽者的角色,讓她們發洩一下挫折感,這樣心情可能會比較好一點。

但如果遇到的媽媽講話速度沒那麼快,比較願意聽聽我的經驗,我就會試著跟她們分享下面這個小故事跟我個人的淺見。

 (擷取自蔡傑爸臉書)

 

我曾經同時帶三個小孩一起玩遊戲,一個是我家重度自閉症的蔡傑,他當時是幼稚園小班,另兩個則是正常的孩子,大姐姐讀小學二年級,小姐姐讀幼稚園大班。其實若孩子都正常,雖有年齡差異,按理說要玩在一起應該不是太困難的事情;但程度若是差異太大,情況就變得很尷尬。

當我玩適合蔡傑的遊戲時,小姐姐還能勉強參與,但大姐姐就會一直抱怨「好無聊喔」「我不想玩了」;當我玩適合大姐姐的遊戲時,蔡傑又根本無法參與,只有發呆的份。

如果折衷換成玩小姐姐程度的遊戲,大姐姐就願意一起玩了,但最後就變成二個女孩兒一起玩,蔡傑一樣只能在旁邊乾瞪眼。

我很努力想要解決這個問題,分別找出適合他們個人的遊戲,大家終於都可以玩了,可是,就變成各玩各的,如此又違背了當初我想要達成的「互動」目的。

總之,不管我怎麼做,都無法做到圓滿。這件事讓我深刻體會到,當孩子程度差太多的時候,若還硬要湊在一起,真的很難教。

只有三個就這麼擺不平,那麼一個班級裡有三十個程度各異小朋友(尤其若還有程度落差特別大的孩子穿插其中),想要滿足每一位小朋友的需求,根本是不可能的事,在時間、心力都有限的情況下,老師只能盡力而為。

那麼,難道就真的完全絕望了嗎?這倒也未必。

你想知道,當初三個孩子無法玩在一起的故事,後來怎麼了嗎?

過了二年,蔡傑已經是大班了,那兩個姐姐也分別升上小學四年級與二年級,雖然彼此的程度仍有差異,但情況已經完全不一樣了,因為蔡傑比二年前進步很多,他可以理解更多事情,語言也漸漸發展出來了。蔡傑可以玩的遊戲範圍擴大不少,三個人能夠一起玩的選項自然增加很多,即使是大姐姐,也不會意興闌珊的抱怨不想參與 。

雖然,離我心目中理想的「互動」還是有很大的距離,但至少蔡傑已經不會讓姐姐們覺得很無聊。

我深知,如果放任蔡傑不管,他永遠也無法參與別人的活動,只有把他的能力提升到一定程度,這個問題才有解方。

因此,這二年間,蔡傑一直接受我密集的訓練,我幾乎整日都跟孩子泡在一起,無論在醫院、學校、公園、家裡……每天不厭其煩的帶孩子做各種訓練,一次又一次教導進步甚緩的孩子學習各種事物,讓孩子在口語、行為上一點一滴的突破。

身為重度自閉兒的家長,我真的很懂那些媽媽們的挫折感,但是,我比較不會糾結於老師的態度。

我覺得,要求別人用心教導我們的特殊兒,並不是那麼簡單的事。老師並沒有跟孩子住在一起,不可能知道孩子日常生活中的各項細節,也不可能透徹了解孩子各項能力表現,即便老師認真去瞭解了,班上這麼多孩子要兼顧,就算想特別關照我們的孩子,也可能有心無力;若要刻意配合我們孩子的程度,那又該如何對其他孩子的家長交代?

我覺得與其要求老師用心教,倒不如要求自己多用心教,事情反而會簡單一點。

若老師願意多花心思在我孩子身上,我不勝感激,如果不然,我也並不怨懟,我能理解教育現場的諸多限制。

其實,這世上很多事情都是如此,因為立場不同,看事情的角度不同,就會有完全不一樣的解讀。公說公有理,婆說婆有理,誰能說哪一方才是對的?

就教育這件事來說,我期許自己能做到「嚴以律己,寬以待人」,先努力盡我身為家長的本分,認真做蔡傑的爸爸,也認真做蔡傑的老師,能多做一點就多做一點。

當然,這過程絕對不可能輕鬆,但一路走來,我真真實實感受到孩子的變化與成長,孩子也跟我建立極親密的關係,這不就是我們做家長最渴望的結果嗎?

 

本文節錄:【這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記】一書/時報出版

蔡昭偉(蔡傑爸)

曾為營造公司工程師,因患有重度自閉的兒子受困於嚴重的情緒障礙,引起家人間的對立、紛爭、婆媳問題,家庭瀕臨破碎。歷經許多掙扎後,決定辭去工作,一肩扛起教育責任,專心致力研究自閉症。

在每天二十四小時的實務教育經驗下,蔡傑爸由外行人歷練為治療師、特教老師、社工們眼中的專家,並且在多方鼓勵下,將個人教育自閉兒的心路歷程,透過部落格與社會大眾分享。本身即有輕微語言障礙的蔡傑爸,一路以來勉力與兒子的各個特教老師及社工溝通,再加上自己的成長過程為口吃所苦,遭受過許多嘲笑與排擠,深深理解兒子面對同儕互動的困境,一個與人溝通困難的父親要如何協助孩子克服互動障礙?

這段看似不可能任務的歷程化成了文字,感動了無數人,短短三年,部落格即陸續榮獲「教育部落格大賽家長組佳作」、「台灣部落格大賽親子教育第一名」、「全球華文部落格大賽親子家庭首獎」三項大獎。獲獎之後,這九年來的心路歷程被集結成冊,於2012年出版《一路上,有我陪你》。2015年9月21日當天,於臉書分享了〈揮手男孩搭公車〉一文,描述訓練蔡傑搭公車的日常,此文一出引起廣大迴響,各大媒體爭相拍攝,感動無數父母。

自從得知蔡傑是個自閉兒以後,蔡傑爸就立下志向,期盼自己能做一個自閉症的傳教士,讓全世界都能更深入瞭解自閉症是怎麼一回事。目前透過書寫持續分享蔡傑成長故事,並且受邀到全省各地、全球聽懂華語的國家去演講,如今海內外已完成四百場的演講。

蔡傑的部落格

FB請搜尋:「蔡傑爸

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