神經多樣性不罕見:7-8成孩子未能及時被接住,擺脫「疾病標籤化」共照中心提供跨領域支持
採訪報導|郭家和
神經多樣性不罕見?7-8成兒童未在6歲前「被接住」
兒少大腦神經發育受內外環境影響而有個別化差異,如何提升民眾及家長正確認知「神經多樣性」,仍是健康平權的重要議題。亞東紀念醫院兒少神經多樣性共照中心主任暨台灣青少年神經多樣性行動協會理事長甄瑞興指出,神經多樣性不是臨床診斷術語,而是涵蓋因大腦發育差異而有不同大腦運作方式的自閉症、ADHD、閱讀障礙、發展性協調障礙、妥瑞氏症等人們的統稱,國外推廣已超過20年,目的是以中性、溫和的名稱取代疾病標籤化,讓個案與家庭更願意及早面對並接受支持。
甄瑞興醫師表示,自閉症、注意力不足過動症(ADHD)、閱讀障礙、妥瑞氏症的孩子多數大腦結構發育完整,惟大腦連結性較弱,因此發展節奏較「典型」的同齡孩子可能略慢數年,尤其前額葉負責思考、判斷與執行功能,成熟速度較慢,因此在學習、社交與生活適應上較易遇到困難。面對3C產品或社群資訊等大量外部刺激時,也可能因訊息處理負荷過高而感到混亂。
國際統計顯示,約15%至20%兒童屬於神經多樣性,相當於每5名孩子就有1名。台灣現行早療體系介入主要集中在6歲以前,實際上6歲前被發現並登錄的孩子僅約10%至14%,高達70%到80%的個案未能及早「被接住」。一旦長期處於未適當介入與支持之下,對身心健康影響可能持續到國、高中以後,甚至增加其他風險行為問題。
神經多樣性不是臨床診斷術語,而是涵蓋自閉症、ADHD、閱讀障礙、發展性協調障礙與妥瑞氏症等不同大腦運作方式的中性統稱。友善用語有助於減少疾病標籤化,讓個案與家庭更願意及早面對並接受支持。圖:AI生成示意
家長擔憂孩子被「標籤化」 恐錯失介入黃金期增加身心風險
甄瑞興醫師指出,家長對精神科診斷「標籤化」的抗拒,是許多神經多樣性兒少錯失早期評估與協助的重要原因,將近1/2至2/3的家庭在被告知為自閉症或過動症時無法接受。家長擔心疾病標籤將終身跟隨孩子,影響職涯與生活,因此傾向否認問題或把孩子合理化為「比較活潑」、「想比較多」。
甄瑞興醫師提醒,部分神經多樣性兒少因大腦前額葉發展較慢,執行功能、情緒調節與判斷能力尚未成熟,面對學業要求、人際互動、家庭期待與社會比較時,承受比一般孩子更大的挫折感。若長期無法被理解,甚至遭受責備或打罵,可能逐漸累積無力感與絕望感,增加焦慮、憂鬱、自傷或自殺風險。統計顯示,台灣10歲至24歲青少年的自殺死亡率僅次於老年族群。另外,需要支持的兒少個案若未能在醫療、家庭與學校系統中被及早辨識與妥善支持,基層教師面臨的龐大照顧壓力,也是不容忽視的教育現場問題。
神經多樣性需要跨領域支持 共照示範中心預計今年啟動收案
甄瑞興醫師指出,自閉症、注意力不足過動症(ADHD)、閱讀障礙、妥瑞氏症等,隨著年齡與生活情境不同,可能出現不同身心表現,需要多科別共同介入,如精神科與兒童發展中心負責診斷與心理評估;小兒部照護較幼小或早期發現的兒少;孩子出現手麻、腳麻、失眠、便秘、焦慮或憂鬱,可能需要神經內科協助。復健科則提供職能治療、物理治療與語言治療;家醫科主責連結校園,瞭解院外生活的真實情況。此外,照護系統也需納入社工師、護理部及家訪機制,讓家庭知道如何理解與引導孩子,
為補足神經多樣性照顧缺口,新北市衛生局與亞東紀念醫院將成立兒少神經多樣性共照示範中心,主要目標為6歲至24歲的兒少個案,將在今年9月下旬後正式啟動收案。共照中心將導入個案管理師、小組討論、臨校評估與家屬支持團體,並引進類似美國照護體系的「陪跑師」(Life skills coach)的介入輔助,透過定期陪伴與關懷,協助孩子練習思考、決策與執行力。透過整合跨科別醫療資源,提供神經多樣性兒少完整的友善照護。
台灣現行早療體系的介入主要集中在六歲以前,但六歲前被發現並登錄的相關兒少僅約一成至一成四。若孩子長期缺少適當介入與支持,身心健康影響可能持續到國、高中以後,及早辨識因此十分重要。圖:AI生成示意
神經多樣性孩子具高功能潛力 調整診斷語境促進友善社會
甄瑞興醫師強調,神經多樣性孩子在特定領域可能具備高度專注力、創造力、記憶力或獨特思考方式。真正友善的社會支持系統,不是強迫把孩子「矯正」成一般模樣,而是調整環境、降低挫折,讓孩子有機會在優勢領域建立自信與價值,未來應持續促進「神經多樣性」的統稱意涵為大眾理解,如同過去各類疾病診斷的語境調整,減少疾病標籤與污名化,讓家長與孩子更願意接受評估與支持。
此外,神經多樣性支持不能只靠醫療系統或學校單打獨鬥,更需要衛生、教育與社會各公部門單位共同合作,分擔家庭與教育現場的壓力。也應重視3C與社群媒體對發育中大腦的影響,建立適齡、限時與有陪伴的數位規範,避免短影音與大量資訊超出孩子前額葉處理能力,讓孩子在更穩定的環境中發展。
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- 作者:王 作城
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