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罕病照護不能只求早確診　脊髓性肌肉萎縮症14天治療窗可能只剩7天

文｜未來醫編輯室篩檢找到疾病　行政流程卻可能吃掉一半治療時間罕見疾病從篩檢、確診到用藥，每一個行政環節都可能壓縮治療時間。台灣藥物經濟暨效果研究學會舉辦2026罕見疾病論壇，邀集政府、臨床、學界、病友團體、產業及國際專家，討論早期診斷、藥物可近性、病人參與與價值評