每年 9 月 14 日為「世界異位性皮膚炎日」，2026 年國際主題定調為#BreakTheInvisibleBurden（打破隱形負擔）。異位性皮膚炎病友協會（ADPA）今日（9/7）舉辦衛教記者會，以「不異樣人生」為題，發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究，並邀請 10 位來自各行各業、跨越異膚陰影的病友現身說法。現場特別打造「不異樣映像展」巨幅主題寫真背板，展出 10 位跨越異膚陰影病友的自信風采，並由王小姐與賴先生兩位病友代表現身說法，展現病友告別過去蟄伏、迎向綻放的第二人生。


圖/異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜醫師發表本土研究指出，逾七成患者因難以穩定控病而陷入求醫迷航；超過六成病友決策最看重「皮膚病灶清零與止癢」，顯示唯有實現醫療突破才能帶動心理突破、走出陰影。(異位性皮膚炎病友協會提供)

換過 6 位醫師還不夠！每月自費開銷佔國人薪資中位數逾 6 成

異位性皮膚炎病友協會名譽理事長、台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師發表 2025 台灣本土最新研究指出，中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔：

  • 求醫迷航：高達 72% 的病友曾看過至少 6 位以上的醫師（46% 看過 6-10 位），顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航。
  • 經濟壓頂：28% 患者每月皮膚治療自費超過 2 萬元，加上過半數（54%）每月需花費逾 5,000 元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷，每月相關支出突破 2.5 萬元——相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數（約 3.98 萬元）的 63%！龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、買房房貸與職涯規劃。
  • 生活冰點：88% 患者在無有效治療下，生活品質自評分數降至極差的 40 分以下（滿分 100）。


圖/奇美醫院皮膚科主治醫師鄭百珊醫師表示，異膚不僅摧殘皮膚更帶來校園職場的霸凌與心理重擔；如今醫療武器進步，期許透過良好醫病溝通與精準治療，幫助患者奪回生活的主控權。(異位性皮膚炎病友協會提供)

台灣病友選擇密碼：60.33% 決策權重鎖定「皮膚病灶清零與止癢」

朱家瑜醫師表示，研究透過離散選擇實驗（DCE）發現，台灣病友在選擇進階治療時，最看重的是「皮膚病灶改善機率」（相對重要性達 43.80%）與「止癢機率」（16.53%），兩者合計占決策權重高達 60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量「止癢」，台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制，實現『醫療突破』，病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」


圖/青年律師賴先生分享大學備考時異膚大爆發，全身八成病灶且夜夜劇癢難眠，差點消磨讀書熱情放棄國考；幸獲精準治療大幅改善，成功考取律師重拾人生。(異位性皮膚炎病友協會提供)

美術系博士生、青年律師現身說法：病友團體陪伴 實現「心理突破」

「以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭，對美有極高追求卻連鏡子都不敢照…」台師大美術系博士生病友王小姐（Jean）坦言，異膚帶來的容貌焦慮與同儕誤解，常形成難以言喻的心靈創傷。另一位青年病友代表賴先生也分享：「過去全身幾乎沒有一塊完好的皮膚，每天光應付劇癢與脫屑就耗盡體力，連坐在書桌前專心讀書都是奢望。」兩位病友皆在接受精準治療與醫病共享決策後，成功控制病情、重拾學業與生活主導權。

記者會現場展示 10 位病友的攝影寫真牆與大合照，病友們展現最燦爛的笑顏，向社會證明：「過往是一種蟄伏，疾病是成長的養分；當我們綻放，讓世界看見最美好的笑顏！」


圖/美術系博士生王小姐分享異膚治療曾面臨健保給付結束「被迫下車」的無助，所幸經醫師精準評估成功再次申請給付新藥，擺脫紅腫流湯困境，重拾生活與創作主導權。(異位性皮膚炎病友協會提供)


本文授權轉載自《優活健康網》，原文為每月自費破 2.5 萬吃掉逾半薪！異膚病友告別「隱形負擔」 美術系博士生、青年律師站出來！