一名20多歲男性長期飽受中重度異位性皮膚炎困擾，經過多種治療後，身上的紅疹與搔癢終於獲得明顯改善，卻仍無法真正開心。原來，他的臉部始終泛紅，儘管身體其他部位的病灶已大幅好轉，但臉不像手腳可以靠衣服遮掩，依舊讓他相當困擾。汐止國泰綜合醫院皮膚科主任俞佑醫師指出，這正是異位性皮膚炎治療常見的落差，「醫師覺得改善很多，不代表患者就覺得自己已經好了。」

另一名13歲少女也有類似情況，接受治療後，身體皮膚病灶明顯改善，卻開始出現眼睛搔癢、眼周紅疹等不適。俞佑醫師表示，隨著治療選擇日益增加，症狀有機會獲得大幅改善，但仍有部分患者面臨病灶未完全控制，或治療過程中出現其他困擾的情形，也因此反映出一個重要問題，異位性皮膚炎究竟要改善到什麼程度，才算真正控制住了？

「異位性皮膚炎治療不該只是讓紅疹變少，更重要的是讓患者有機會找回理想的生活品質！」俞佑醫師指出，隨著醫療進步，患者不必只滿足於症狀「好一點」，而是可以重新思考自己對治療的期待。無論是希望皮膚更乾淨、搔癢更少，還是能夠一夜好眠、自在工作與社交，都值得主動與醫師討論。透過「醫病共享決策」（Shared Decision Making，SDM），讓醫師與患者共同評估治療成效、安全性及個人需求，找到更適合自己的治療策略，朝向更完整的疾病控制邁進。

治療不能只看紅疹！MDA納入患者真實感受

過去，異位性皮膚炎治療成效常以「濕疹面積及嚴重度指數」（EASI）評估，觀察病灶面積等變化。然而，皮膚病灶改善，不代表患者的生活就能恢復正常。例如，即使EASI分數大幅進步，患者卻仍因搔癢而夜不能寐，或因臉部反覆泛紅而不敢自在社交，只要病人覺得仍影響睡眠、生活、工作，顯示疾病控制可能還有進步空間。

俞佑醫師指出，隨著新型治療藥物陸續問世，治療目標也開始轉變，臨床逐漸重視「最低疾病活動度」（Minimal Disease Activity，MDA）的概念，希望不再只追求症狀改善，而是讓疾病對患者生活的影響降到更低。不同於過去主要著重皮膚病灶的評估方式，MDA強調同時兼顧醫師評估的臨床治療成效，以及患者自身感受到的改善程度。除了皮膚病灶是否減輕，也必須關注搔癢、睡眠及生活品質等面向，並透過相關量表衡量，讓疾病控制的評估更加全面。

俞佑醫師強調，「不是只有醫師覺得療效很好，而是連病人都覺得很好，才叫真正的好！」MDA的重要意義，在於將患者的主觀感受納入治療目標，讓醫師與患者不再只關注皮膚改善了多少，更能共同檢視疾病是否仍影響日常生活，進一步討論是否需要調整治療策略。

中重度異位性皮膚炎治療更多元！口服JAK抑制劑提供新選擇

當治療目標希望盡可能降低疾病對生活的影響，如何選擇適合的治療方式，也就成為重要課題。俞佑醫師表示，過去中重度異位性皮膚炎患者的治療選擇相對有限，主要仰賴傳統免疫抑制劑及紫外線照光治療等。近年隨著生物製劑及口服小分子標靶藥物問世，有了更多治療工具，也讓部分過去難以達到理想控制的患者，有機會進一步改善病情。其中，口服JAK抑制劑因能改善搔癢與皮膚病灶，成為中重度異位性皮膚炎的重要治療選項之一。

究竟JAK抑制劑與其他治療有何不同？俞佑醫師解釋，異位性皮膚炎與體內免疫發炎反應失衡有關，其中第二型免疫反應扮演重要角色。部分生物製劑主要針對介白素IL-4、IL-13相關訊號發揮作用；JAK抑制劑則作用於細胞內的發炎訊號傳遞路徑，能廣泛阻斷多種細胞激素的訊號，藉此減少發炎反應。

由於部分患者的疾病可能涉及不同類型的免疫反應，JAK抑制劑也因此提供另一種治療可能性。此外，口服小分子藥物通常具有起效較快的特色，對於希望盡快緩解搔癢、改善皮膚病灶的患者，具有一定優勢。

不過，治療效果並非唯一考量。俞佑醫師提醒，口服JAK抑制劑使用期間，仍須留意感染風險，以及肝腎功能、血球數量與血脂等變化，並依醫師評估定期抽血監測。另一方面，生物製劑在部分患者族群具有適用年齡與安全性方面的優勢。因此，即使新型藥物讓疾病控制有了更多可能，仍須根據患者個別情況，審慎衡量療效與安全性。

治療沒有標準答案！醫病共享決策從「我最在意什麼」開始

面對愈來愈多的治療選擇，究竟該選擇生物製劑還是口服藥物？俞佑醫師認為，不在於哪一種藥物最好，而是「哪一種治療最適合這位患者？」透過「醫病共享決策」，醫師會與患者一起討論各種藥物的療效、潛在副作用、起效速度、給藥頻率及生活便利性。例如，有些患者害怕打針，或因居住偏遠、不方便往返醫院，而傾向選擇口服藥物；有些患者則重視長期安全性，即使改善速度相對緩慢，也願意選擇生物製劑。對於年長、有多重慢性疾病或其他健康風險的患者，醫師更需要審慎評估，制定個別化治療策略。

俞佑醫師認為，患者對治療的期待也值得重新討論。他觀察到，許多患者從小就與異位性皮膚炎共處，長期反覆發作讓他們逐漸習慣搔癢、紅疹帶來的不便，甚至認為只要能改善一點，就已經心滿意足。然而，當治療逐漸發揮效果，患者才開始發現，原來自己還有機會過得更好，「如果現在是70分的狀態，患者覺得70分就夠了，可以繼續維持；但如果希望達到80分、90分，我們也可以一起討論還有哪些選擇！」疾病控制並非只有單一標準，治療目標也未必一成不變。患者可以依照自己的生活需求與治療期待，主動表達「我最在意什麼？」與醫師共同討論、追求更好的控制成效。

俞佑醫師提醒，異位性皮膚炎需要長期管理，治療方式也應以疾病狀況與個人需求適時檢視。即使症狀改善，若搔癢、睡眠或生活品質仍受影響，可在回診時提出討論。「我最在意什麼？」就是開啟醫病共享決策的第一步！在兼顧療效與安全性的前提下，讓治療不再只是改善皮膚上的紅疹，而是真正回應患者對生活的期待。


圖/俞佑醫師表示，異膚患者可以依照自己的生活需求與治療期待，主動表達「我最在意什麼？」與醫師共同討論、追求更好的控制成效。


本文授權轉載自《優活健康網》，原文為異位性皮膚炎好轉就夠了？醫揭治療新觀念：不只控制紅疹，更要找回理想生活！