突破罕病極限 肌萎勇士陳景維獲全球生命獎章
周大觀文教基金會5月13日頒發「2026年第29屆全球熱愛生命獎章」予肌萎正向勇士陳景維,表彰他以堅毅生命力撼動人心。頒獎典禮由周大觀文教基金會創辦人周進華、慈濟慈善事業基金會副執行長張宗義、羅東高商校長李輝誌、家長會長張燕慈等人共同見證,陳景維也回到母校分享生命故事,帶動熱愛生命教育活動。
陳景維畢業於羅東高商,現為「Wheelchair維兒洽整合行銷」創辦人。出生八個月即被診斷罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」,曾被醫生宣告只能活到高中,但他展現強韌生命力,求學期間考取電腦軟體類多張證照,26歲的他,目前經營粉專並打造個人品牌。曾獲總統教育獎、身心障礙楷模金鷹獎及十大傑出青年等肯定。他表示:「我不知道還能活多久,但我很努力活著,每一天都活得精采。」
羅東高商校長李輝誌提及,陳景維在高中期間就考到數張不易考上的證照,勉勵學生向他看齊,並盛讚陳景維「用生命影響生命,這就是教育的意義。」
周大觀文教基金會創辦人周進華指出,在AI時代,我們要跟陳景維一樣,時時保持學習的精神。如同周大觀說的,讓希望的種子在未來長成健康的樹與希望的森林。
慈濟慈善事業基金會副執行長張宗義表示,世界各地有許多與陳景維一樣面臨身體障礙的人,但他們克服許多困難,在其他領域展現特殊專長,傳遞出樂觀進取的精神。張宗義也引述慈濟顏博文執行長的祝福,提及慈濟的協助都是希望陳景維走得更遠。我們從他身上看到生命無法被限制,他不僅不斷完成自己的期望與夢想,也成為靜思人文的設計專員,讓希望延續。同時,我們也向景維的阿嬤獻上敬意,她的教導讓景維學會微笑面對。真正的強大不在於沒有困難,而是在困難中選擇溫暖、勇敢、前行。
陳景維表示:我會這麼努力,是因為自己知道身體不會永遠如此。雖然現在只有頸部有一點點力氣,但我慶幸當時在羅東高商的努力,奠定我目前的技藝,讓現在的能力可以幫助別人。他回憶,高職時還可以打字,到大學只剩下一根手指頭,如今則需完全仰賴眼控方式打字、用說話控制輪椅。
一路充滿感恩的陳景維,最感謝的是他口中的「超人阿嬤」李美華。自幼生活起居皆由阿嬤悉心照料,即使阿嬤於2023年離世,他仍秉持「看到人就要笑」的教誨,以樂觀態度面對人生,並積極投入生命教育,走訪校園、企業與公益團體分享生命故事,目前已經分享約1百場。
陳景維坦言:「我也有低潮,但是低潮讓我知道我有很多貴人支持。阿嬤的離開讓我深刻感覺到失去,但她在生命的最後一刻,還在教我人生的無常,讓我更懂得把握機會,跟身體與困難和平共處。」
為了讓更多人認識罕病議題,他更克服萬難完成著作《維小的我想撼動這個世界》及有聲書。回憶起出書過程,當時只能以一根手指操作滑鼠的他,曾因過度疲勞導致手指僵硬,進度一度停擺。後來他學習使用眼控滑鼠,以眼球控制游標,歷經長時間訓練,終於用10個月完成10萬8千字的著作,盼以自身故事鼓勵更多人珍惜生命。
陳景維邀請一路陪伴的慈濟人出席典禮,並且穿上靜思人文的制服受獎。慈濟慈發處同仁梁嫣親指出,2019年慈濟開始關懷時,協助改善居家無障礙環境、提供復健補助,但維維(陳景維)婉拒學雜費和車費的補助,因為他努力找到企業贊助,並積極演講、申請獎學金減輕阿嬤的負擔。在大學畢業前,他以遠端居家工作模式成立工作室,嘗試接平面設計、社群小編、活動企劃等工作。
梁嫣親曾在海外學校擔任諮商師,輔導過很多個案,她表示,大部分個案都是沮喪面對病痛、面對失去的恐懼,但維維卻學會接受自己的樣子,並試著和無法扭轉的病痛共處。知道自己的生命脆弱,他更加珍惜活下來的每分每秒。
(撰文:陳誼謙,攝影:陳誼謙、林家琳)