伊拉克五歲童罹罕病命危 父籌 290 萬美元基因療法救子
📋 重點摘要
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伊拉克一名五歲男童罹患罕見的杜氏肌肉失養症,生命危在旦夕。
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父親為籌措兒子高達 290 萬美元的基因療法費用,發起全球募款。
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該疾病導致肌肉進行性無力與退化,若不及時治療,男童恐僅剩一年壽命。
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巨額的治療費用遠超出伊拉克當地家庭的負擔能力,凸顯醫療資源的不足。
一名五歲伊拉克男童阿里(Ali)罹患罕見且具侵略性的遺傳疾病「杜氏肌肉失養症」(Duchenne muscular dystrophy),其父親為此發起募款,盼籌集 290 萬美元(約新台幣 9,300 萬元)以支付兒子的基因療法費用。這筆費用對一個伊拉克家庭而言,是遙不可及的巨款,凸顯出當地醫療資源與經濟條件不足以支應高昂的罕病治療。
根據報導,阿里最初出現溝通與行為困難,伴隨明顯的過動現象。在約兩年的時間裡,他接受神經學檢查,隨後開始出現爬樓梯、從地板站起以及行走困難等問題。今年八月,經由送往杜拜 Al Jalila Children’s Hospital 的檢體進行基因檢測,證實阿里罹患杜氏肌肉失養症。這是一種導致肌肉進行性無力與退化的罕見疾病。
家人被告知,基因療法是阿里的治療選項之一,但其高達 1,060 萬迪拉姆(約 290 萬美元)的費用,遠超出家庭負擔能力。據家人接獲的訊息,若不及時展開治療,阿里可能只剩約一年的壽命。父親薩班·哈桑(Saban Hassan)表示,他在伊拉克發起的首波募款活動僅募得所需金額的 2%,即便出售家庭住宅,也只能勉強負擔約 10% 的治療費用。目前他正積極在阿拉伯聯合大公國(UAE)及其他國家尋求援助,希望能為兒子爭取一線生機。
參考來源
相關人物:
薩班·哈桑
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