對抗晚期肺癌12年、走過逾150次化療 肺長壽Angel不讓生活只剩抗癌 活成照亮別人的力量
文/洪素卿
十二年前,43歲的Angel摸到鎖骨附近出現硬塊,進一步檢查發現,肺部腫瘤有如「滿天星」,確診第四期肺腺癌。想到當時年僅10歲與16歲的孩子,她最擔心的是:還能不能陪著孩子長大?
在不同世代標靶藥物接力治療、並歷經超過150次化療後,她的一雙兒女如今都已長大、就業;而Angel不僅持續工作,更成為臉書大型肺癌病友社團「肺長壽」的管理員,為逾1.6萬名病友與家屬抗癌路上的支持力量。
醫病協力合作 樂觀積極走出長期抗癌路
Angel回想確診後曾問主治醫師:「我還剩多少時間?」當時網路資料顯示平均約兩年,醫師告訴她「我覺得你可以活四年,而且未來還有很多臨床研究,妳可以活很久。」這句話給了她信心,她一直記到現在。「然後,我就一路治療超過12年。」
考量她年輕、體力好、希望有機會陪孩子長大,醫師與她討論既有的藥物藥效及副作用後,選擇使用第二代標靶藥物治療,之後她的病情穩定控制約44個月。出現抗藥性後,因基因條件符合,她接續參與標靶藥物臨床試驗,治療約16個月;之後再銜接化療超過兩年,再於抗藥後使用第三代標靶藥物21個月,目前,她化療+標靶+抗血管增生藥物約三年多,「單是不同標靶藥物,就為我爭取近七年時間。」
但她也強調,這只是她個人治療歷程,不代表每位患者都適用一樣的順序。
治療只是生活的一部分 正常吃、努力玩、繼續工作
Angel說,在「肺長壽」最開心的事,就是讓癌友們知道:「第四期病人,開心地吃、努力玩、繼續工作賺錢。」治療很重要,卻不該成為生活的全部。
她回想剛確診時,甚至戴著N95口罩做菜;直到遇見同為第四期、已存活近十年且仍天天煮菜的前輩,才逐漸放鬆。
罹癌後,很多人這也不敢吃、那也不能碰。「我什麼都吃、就是不吃虧,比我忌口的病友反而更早抗藥」,所以最後大家得到的結論是:「正常吃、努力玩、繼續上班。」好好吃飯、維持體力,但化療期間禁吃生食。
病友聚會時,Angel總是盛裝打扮。化療掉髮、掉眉毛,她不只準備假髮,還趁著白血球數量夠高的時候跑去「繡眉。」「我希望大家看到我,即使打了這麼多次的化療,還能跟正常人一樣,更有信心活下來。」
「我沒有覺得每天都在抗癌,我只是把治療變成生活的一部分。」能吃的時候好好吃,能工作的時候繼續工作,把每一天過好,才有體力走得更遠。
「五年英雄榜」點名 活得久就是新病友的希望
確診初期,Angel最害怕追蹤的病友網路文章突然停止更新,因為那代表有一個病友離開。直到遇見存活十年、二十年的前輩,她才相信:「原來我也可能活下來。」
這也成為「肺長壽」的重要理念,為大家帶來資訊、也帶來正向力量。所以Angel會定期「點名」,邀請存活滿五年的病友分享經驗;有人等了好多年,終於開心留言:「我也進入五年英雄榜了!」
「那些活得久的人,本身就代表希望。」Angel常鼓勵孩子還小的病友:「妳也有機會像我一樣,看著孩子長大。」,她說,病友在確診第四期的那一刻,彷彿覺得自己的人生被判了刑,最放不下的就是還沒長大的孩子。然而,當他們看到一個個成功長期存活的案例,知道有人走過十年、二十年的抗癌路,心裡就會重新燃起希望。
在肺長壽社團裡,有人提供設計、有人整理資料、有人協助活動、有人提供經費、也有許多曾經一起並肩作戰的後勤夥伴,即使卸任了,社團一有活動,仍會主動報名回來當志工。這些看似平凡的付出,卻讓Angel格外感動,曾經需要幫助的人,慢慢成為照亮別人的力量。
主治醫師觀點/追蹤重要性不亞於治療 個人化布局讓療程接得下去
早年晚期肺腺癌治療選擇有限,存活時間往往以月計算。標靶治療問世後,部分特定基因突變患者存活期大幅延長;近年新藥與複合治療加入,更有機會一線接一線,爭取長期存活。
Angel的主治醫師蔡俊明醫師表示,要拉長治療戰線,除了考量藥物效果,更關鍵的是依據基因特徵、疾病範圍、有無腦轉移、副作用等,經醫病共同討論,安排適合策略。否則「有效的藥物若用在不適合的人或錯誤時機,也可能無法發揮效果。甚至無法在後線接續治療」
國際指引是重要依據,但選藥仍須回到個別病況。重要的是,「要長期與癌共存,“追蹤”不會比“治療”不重要。」癌細胞可能在治療中改變,不能等到症狀惡化才調整。依病況安排腫瘤指標、影像、循環腫瘤DNA等檢測,必要時重新切片,以提早發現抗藥或新的基因變化,提早調整用藥。
醫療團隊與患者密切合作,把對的藥用在對的人、對的時間,才能讓療程順利銜接,走成一場有策略、也仍保有生活的長期抗戰。
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