巴金森氏症妻陪夫抗病14年 點亮病友希望人生
(記者陳志仁/新北報導)14年前因丈夫罹患Parkinson’s disease,李瑞娟一家陷入低潮;經友人介紹赴National Taiwan University Hospital巴金森中心檢查後確診,並接受深腦刺激術治療,手術費用高達120萬元,所幸健保給付8成,丈夫術後恢復約6成功能,目前仍在公司擔任倉管工作。
新北市政府社會局指出,曾是時尚雜誌媒體人的李瑞娟,走過低潮後,在台大醫師的鼓勵下,成立社團法人新北市巴金森社會服務協會;她立志要深入社區據點,持續宣導巴金森氏症的照顧,並創辦「巴金生活報」與「巴金生活網」,盼透過實際案例分享,讓更多病友家庭勇敢站出來,正視疾病、尋求支持。
李瑞娟日前接連於三重區民俗文化協會龍濱社區照顧關懷據點,及蘆洲得仁社區舉辦宣導講座;李瑞娟指出,根據醫學與健保統計,台灣巴金森氏症病友近8萬人,平均發病年齡58歲!世界衛生組織資料顯示,全球患者已逾850萬人,且過去25年間盛行率倍增,並造成580萬人餘生失能。
李瑞娟說,典型巴金森氏症主要症狀包括手部顫抖、肢體僵直及行動遲緩,病因為腦內多巴胺神經元退化;其主要病理變化是因大腦內黑質部的多巴胺神經元退化所造成,當人體細胞分泌的多巴胺濃度低於正常值80%時,就會出現症狀。
李瑞娟回憶,丈夫43歲確診早發性巴金森氏症後一度陷入低潮,有次她返家發現屋內一片漆黑,女兒在房內寫作業,丈夫獨自躲在客廳打電動,讓她當場崩潰落淚,心想「我的家怎變這樣?」;她緊抱丈夫告訴他,「我很愛你」,會全力支持他,丈夫隨即躲進浴室痛哭,那一幕至今難忘。
李瑞娟直言,正因走過這段歷程,更體會家庭支持的重要,呼籲社會大眾多給巴友耐心與理解,如搭乘公車、捷運時遇到刷卡或行動較慢的病友,多一分包容,就能減少病友家庭退縮;病友夫妻現場分享治療與復健的歷程,三重區民俗文化協會及多個公益團體到場支持,以行動陪伴病友勇敢迎向人生。