商傳媒｜康語柔／綜合外電報導

美國一個非營利組織正積極呼籲社會關注 PANS（Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome）和 PANDAS（Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections）兩種罕見神經免疫疾病。這些疾病常因常見感染或代謝紊亂而引發，導致免疫系統錯誤攻擊腦部，造成腦部發炎，對年輕患者的身心健康帶來嚴重影響，甚至可能致命。

PANS 與 PANDAS 的典型症狀包含強迫症行為、限制性飲食或抽動，其他可能出現的症狀則有認知能力下降、行為問題、焦慮、失眠及頻尿等，且發病通常突然而劇烈。研究顯示，若能及早診斷並透過抗炎藥物、抗生素及免疫調節療法進行治療，患者通常能顯著改善，許多人甚至可恢復至病前狀態。然而，若未及時治療，這些疾病不僅會導致立即且改變生活的症狀，更可能引發長期殘疾、複合性慢性病，並增加罹患精神、認知和自體免疫疾病的風險，甚至造成死亡。

「The Alex Manfull Fund」（TAMF）是一個由 William Manfull 和 Susan Manfull 夫婦於2018年創立的非營利組織。他們的女兒 Alex Manfull 因 PANDAS 不幸離世，促使兩人成立該基金會。TAMF 執行董事 Susan Manfull 表示：「太多年輕的 PANS 和 PANDAS 患者在確診與獲得適當治療方面仍面臨顯著延遲。我們的目標是透過推動尖端研究，並提升醫學專業人士與大眾對這些疾病的認識及治療方式，避免其他人遭受像 Alex 一樣的痛苦。」

為加速疾病研究與倡議，TAMF 將於今年6月12日至13日，在維吉尼亞州 Arlington 舉辦「36 Hours for PANS and PANDAS Advocacy in Motion」峰會。屆時，PANS 和 PANDAS 領域的頂尖執業醫師與研究人員將齊聚一堂，進行特別工作會議。此外，6月12日晚也將舉辦晚宴，表彰在研究、臨床與倡議方面做出貢獻的個人與組織。此次峰會也是為了紀念蘇珊·史薇多（Susan Swedo）博士針對 PANDAS 疾病展開開創性研究的40週年。

在政策層面，美國維吉尼亞州州長阿比蓋爾·斯潘伯格（Abigail Spanberger）近期已簽署一項更新的「基本健康福利」（Essential Health Benefits, EHB）基準計畫，明確將 PANS 和 PANDAS 納入醫療必要照護範圍。此舉使得維吉尼亞州成為美國首批將這兩種疾病明確納入 EHB 的州之一，對於患者及其家庭而言是一大突破。儘管如此，聯邦研究經費的嚴重不足仍是該領域面臨的一大挑戰。