在醫療之外，「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」，邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員，學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個案的方式。

　　副院長吳彬安勉勵學員，志工是慈濟的重要特色，而罕見疾病的照顧往往更漫長更辛苦，病人與家屬在身心靈上都承受著不小壓力，希望透過培訓，可以讓更多人學會用合適的方式走入案家，給予溫暖的關懷。遺傳諮詢師翁純瑩表示，罕病關懷志工的任務是「陪伴」，而不是處理個案的醫療或社會問題。她強調，進入案家時，應該避免連續提問或過度關心，要用開放、尊重的態度慢慢建立關係，初次訪視應以建立信任為目標，並且遵守不推銷、不傳教、不談政治等原則。

　　課程特別邀請諮商心理師陳謙仁擔任講師，他帶來自己設計的桌遊幫助學員學習。桌遊設計包含六副卡牌，學員可以使用各式各樣的角色卡進行情境討論，在過程中分享觀點也接納他人意見，學習在一段關係中放下預設立場，專注傾聽與回應。陳謙仁諮商心理師強調，志工與個案必須建立明確的界線，避免過度介入或形成依賴關係，要在關懷與專業之間取得平衡。學員也回饋：「理想志工的樣貌應該是願意傾聽、不否定對方感受，同時也能衡量彼此的界線。」

　　下午，學員分組模擬實際訪視狀況，情境是陪伴語言表達困難、中風或漸凍症等個案。有人在面對個案時會感受到焦慮、不知所措，也有人放慢節奏、接受沉默。翁純瑩遺傳諮詢師鼓勵學員，面對不同個案時每個人都會有不同的反應，不論表現的是否完美，都要理解陪伴不必填滿每一個空白，陪伴本身對個案而言就是一種力量。

　　課程也邀請到擁有多年的訪視經驗的羅光屏社工師，他提醒，進入案家前要先了解個案的家庭背景和身體限制，例如手抬不起來或是沒辦法久坐等等；在互動中也要保持尊重以及對環境的敏感度，「我們進入案家的時間雖然短，但一定要注意自身安全與隱私，也要尊重每一個個案，他們都是我們能夠學習的對象。」

　　課程最後，陳謙仁諮商心理師引導學員進行「心理位移」練習。心理位移透過切換「人稱」來改變「視角」，讓人從原本情緒強烈的「我」或「你」抽離出來，像第三者一樣客觀審視自身的痛苦或煩惱。舉例來說，志工在「個案」的視角可能會有很多想法：「如果我是躺在床上的阿姨，志工跟我聊天我會不會覺得很煩？」這時候就必須跳出視角的限制，用第三者的身分觀察，焦躁不安的情緒也能逐漸平穩。他表示，志工要降低「一定要做些什麼」的焦慮，不急於解決眼前的問題，而是要陪伴個案在適當的時機說出心裡的聲音。

　　花蓮慈院表示，未來將持續推動罕見疾病關懷志工培訓，結合醫療與社區資源，陪伴罕病家庭走過漫長且不易的歷程。

撰文、攝影／宋雨安