跨世代罕病XLH病友與醫界籲跨專科照護 銜接兒童至成人需要
響應10月23日國際XLH疾病意識日,由財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會與中華民國人類遺傳學會於上週六(17日)共同舉辦病友會暨媒體交流活動,邀集醫療專家、兒童與成人病友、家屬齊聚
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響應10月23日國際XLH疾病意識日,由財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會與中華民國人類遺傳學會於上週六(17日)共同舉辦病友會暨媒體交流活動,邀集醫療專家、兒童與成人病友、家屬齊聚
【健康醫療網/記者陳佳慧報導】疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人,若未及時辨識並持續管理,骨骼、牙齒與行動功能都可能受到長期影響。現年40餘歲的XLH病友聯誼會蘇瑞臻會長,1歲時便出現雙腳變形,歷經
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