罕見疾病基金會

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膽汁滯留!罕病兒癢到「睡不好」、「吃不好」、「長不大」 五個月大體型宛如新生兒 病團呼籲:正視病童困境 接軌國際趨勢 『保留原生肝』讓藥物替代手術

膽汁滯留!罕病兒癢到「睡不好」、「吃不好」、「長不大」 五個月大體型宛如新生兒 病團呼籲:正視病童困境 接軌國際趨勢 『保留原生肝』讓藥物替代手術

採訪整理:今健康/洪素卿諮詢專家:罕見疾病基金會執行長陳冠如小洋出生時黃疸持續不退,晚上幾乎天天哭鬧、難以哄睡;就醫後確診,他罹患了罕見的膽汁滯留疾病—阿拉吉歐症候群(ALGS)。由於膽汁無法順

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