幫助漸凍人免於「眼睜睜看著自己結凍」，需要政府跟上國際「黃金海岸共識」 俗稱「漸凍症」的罕見疾病：肌萎縮性側索硬化症（簡稱ALS），病友在身體有感覺下「漸漸結凍」令人相當不捨。藥物於國際間陸續出現，不過與時間競賽仍是一大挑戰。專家們期盼政府為病友們搶下更多時間，協會也提供 3小時前 · 今健康
漸凍症惡化快！台人發病到確診恐逾1年 醫偕病團籲放寬罕病通報門檻 【健康醫療網／記者林則澄報導】多年前的「冰桶挑戰」喚起許多人對「漸凍症」的關注，該病全稱為「肌萎縮性側索硬化症」，衛生福利部國民健康署統計，台灣每年新增百餘例患者，台北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科 6小時前 · 健康醫療網
