1歲有症狀、22歲才確診！罕病XLH病友盼健保支持全齡照護
【健康醫療網／記者黃嫊雰、潘昱僑報導】性聯遺傳型低磷酸鹽症（X-LinkedHypophosphatemia，XLH）是一種罕見遺傳性疾病，即使沒有明確家族史，也可能因新發基因變異而罹病。10月23
蘇瑞臻
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一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼終身照護不因成年中斷
「性聯遺傳型低磷酸鹽症（X-LinkedHypophosphatemia,XLH）」是一種罕見且具遺傳性的終身性疾病，即使沒有明確家族史，仍可能因新發變異而罹患XLH。疾病影響可能從兒童時期一路延
跨世代罕病XLH病友與醫界籲跨專科照護 銜接兒童至成人需要
響應10月23日國際XLH疾病意識日，由財團法人罕見疾病基金會、中華民國兒童生長協會與中華民國人類遺傳學會於上週六（17日）共同舉辦病友會暨媒體交流活動，邀集醫療專家、兒童與成人病友、家屬齊聚
一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼跨越成年照護斷層
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人，若未及時辨識並持續管理，骨骼、牙齒與行動功能都可能受到長期影響。現年40餘歲的XLH病友聯誼會蘇瑞臻會長，1歲時便出現雙腳變形，歷經
一天走不到300步、牙齒僅剩4顆 XLH病友盼跨越成年照護斷層
【健康醫療網／記者陳佳慧報導】疾病影響可能從兒童時期一路延續至成人，若未及時辨識並持續管理，骨骼、牙齒與行動功能都可能受到長期影響。現年40餘歲的XLH病友聯誼會蘇瑞臻會長，1歲時便出現雙腳變形，歷經
