CurePSP成立內部遊說團隊 倡議罕見神經退化症研究
致力於促進罕見神經退化性疾病研究的非營利組織 CurePSP Inc.，已成立內部遊說團隊，積極推動健康、環境與醫學研究相關議題。此舉象徵該組織在政策倡議策略上的轉變，從過去仰賴外部遊說公司，轉為由內部成員主導。
根據新近提交的遊說登記資料顯示，CurePSP 已指定資深社群倡議經理 Julie Balasalle 和公共政策副主任 Nora Wong 擔任內部遊說代表。此前，CurePSP 曾委託 Faegre Drinker Biddle & Reath LLP 進行聯邦遊說工作，該外部公司在 2025 年第二季度的報告中，每季度揭露的遊說費用為 10,000 美元。目前，Julie Balasalle 和 Nora Wong 並未出現在更早期的遊說文件上，而當時列名的五位遊說人員，也皆未出現在此次新登記的資料中。
CurePSP 的倡議重點涵蓋多個面向，包括爭取 2027 會計年度對進行性上核麻痺（PSP）、皮質基底核退化症（CBD）及多系統萎縮症（MSA）等罕見神經退化性疾病的撥款。這些疾病屬於非典型的帕金森氏症候群，目前缺乏有效治療方法，因此聯邦政府的資金挹注對研究進展至關重要。此外，該組織也推動「HEALTHY BRAINS Act」（H.R. 7779）法案的通過，該法案指示美國衛生及公共服務部（HHS）建立關於神經退化性疾病環境風險因素的研究、培訓與健康資訊計畫。這項法案已提交眾議院能源和商業委員會審議。
今年三月，CurePSP 曾與美國眾議員 Suhas Subramanyam 和戈斯·比利拉基斯（Gus Bilirakis）共同舉辦一場兩黨國會簡報會，探討 PSP、CBD 和 MSA 的研究進展。CurePSP 成功爭取將相關條款納入眾議院 2027 會計年度勞工-HHS 撥款報告，鼓勵全國神經紊亂和中風研究院（NINDS）為 PSP 和 CBD 患者開發更多資金挹注機會。同時，今年五月提出的 H.Res. 1318 決議，則支持將 2026 年五月指定為 PSP 和 CBD 宣傳月，此決議亦已送交眾議院能源和商業委員會。
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