臺中榮總舉辦「知紫，知己」紫質症病友交流會 病友LOGO首度亮相，傳遞被看見與陪伴的力量
臺中榮總罕見疾病暨血友病中心與臺灣罕見血液病促進協會於4月26日聯合舉辦紫質症病友交流會，以「知紫，知己，一起同行」為主題，匯聚醫療團隊與病友共同參與，並透過病友LOGO票選與亮相，傳達被看見、被理解與彼此陪伴的意義，也讓罕見疾病照護從臨床延伸至心理支持與病友社群，體現全人照護精神。從認識疾病到認識
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陪伴勝過千言萬語 東區罕見疾病關懷志工培力
在醫療之外，「陪伴」也是支持病友的重要力量。花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心於4月25日舉辦「115年東區罕見疾病關懷志工培力活動」，邀請來自醫院、社區以及學校等不同社會背景的學員，學習溝通技巧與陪伴罕見疾病個案的方式。 副院長吳彬安勉勵學員，志工是慈濟的重要特色，而罕見疾病的照顧往往更漫長更辛苦
治療與職場不該是單選題！乳癌病友協會發布工作需求調查，籲五大倡議打造友善職場
隨著醫療技術進步，癌症已逐漸走向「慢性病化」管理，許多病友在確診後仍有強烈意願與經濟需求留在職場。中華民國乳癌病友協會（TBCA）於今日（4月28日）召開記者會，發布「癌症病友工作需求調查報告」，揭露病友在對抗病魔之際，仍面臨「保命」或「保飯碗」的現實掙扎，並正式提出五大政策倡議，盼政府與企業攜手建
臺北醫院浴佛祈福登場 病友醫護共沐佛恩暖人心
（記者陳志仁／新北報導）隨著佛誕月將至，衛生福利部臺北醫院今（29）日舉辦年度浴佛祈福活動，邀請擇善寺妙進法師蒞院主持儀式，帶領醫護同仁、病友與家屬一同合掌祈願、共沐佛恩；為住院病友祈求平安健康，也讓療程中的患者感受節慶溫暖與心靈支持。圖／衛生福利部臺北醫院今（29）日舉辦年度浴佛祈福活動。（衛生
「你的日常，可以不再是他的夢想」台灣血友病友迎來基因治療新希望
一般人難以想像，對血友病患者來說，即使已經小心翼翼地生活，但甚至不必摔跤，不必碰撞，有時只是一個轉身、一段平路，關節深處就已悄悄出血。為了預防隨時可能發生的出血危機，他們每週依靠針劑對抗血友病，終其一生需要持續治療，無法間斷。低調的少數，沉重的日常每年4月17日是世界血友病日，血友病依缺乏的凝血因子
臺北醫院舉辦浴佛祈福 為病友送上平安心願
記者黃村杉／新北報導衛生福利部臺北醫院今（29）日舉辦年度浴佛祈福活動，邀請擇善寺妙進法師蒞院主持儀式，帶領醫護同仁、病友與家屬一同合掌祈願、共沐佛恩，為住院病人送上平安與祝福、祈求身心康泰，讓療程中的病友也能感受節慶的溫暖與溫馨。現場設置莊嚴浴佛台，在清淨的佛號聲中，大家合掌祈願，並依序上前以淨水
血友病不只「容易瘀青」！醫：反覆出血恐影響關節 拖延恐增加風險
【健康醫療網／記者黃奕寧、潘昱僑報導】「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）第一次知道，自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病。原本以為只是普通外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。另一位病友小任（化名）則表示，「打針」對多數人只是幾秒鐘，但對血友病友
血友病不只「容易瘀青」！醫：反覆出血恐影響關節 拖延恐增加風險
【健康醫療網／記者黃奕寧、潘昱僑報導】「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）第一次知道，自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病。原本以為只是普通外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。另一位病友小任（化名）則表示，「打針」對多數人只是幾秒鐘，但對血友病
2026世界血友病日 診斷是關懷的第一步
【記者張嘉誠／綜合報導】2026世界血病日血友心酸誰人知「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）第一次知道，自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病。原本以為只是普通外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。另一位病友小任
大學生車禍斷腿血流不止才知罹患血友病 2026世界血友病日 診斷是關懷的第一步
2026世界血病日血友心酸誰人知「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）第一次知道，自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病。原本以為只是普通外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。另一位病友小任（化名）則表示，「打針」對多數人只是幾秒鐘，但對血友病友而言，
紅鼻子醫生巡演花慈 微笑處方暖心病友
醫療不只有藥物，還有一帖名為「快樂」的處方箋。紅鼻子關懷小丑協會年度巡演計畫日前正式啟動，於7日抵達花蓮慈濟醫院。三位紅鼻子醫師帶著烏克麗麗與繽紛道具，將「微笑處方」帶進兒科、心蓮及眼科病房，用溫暖的音符與專業互動，撫平住院病友與家屬的焦慮。紅鼻子醫師「努努」強調，這帖處方必須「量身